کد bk-11141  
نوع کاغذی  
عنوان مهارتهای ارتباطی اولیه برای کودکان مبتلا به سندرم داون  
نویسنده لیبی کمین  
مترجم فرهاد سخائی  
ناشر موسسه توانبخشی ولیعصر(عج)  
سال انتشار 1393شمسی  
نوبت چاپ 1  
تعداد جلد 1  
تعداد صفحه 334  
زبان فارسی  
قطع وزیری  
موضوعات سندرم داون- بیماران- توانبخشی ، سندرم داون- بیماران- آموزش ، اختلالات ارتباطی در کودکان - درمان  
شابک 978-600-7077-73-3  
کد کنگره rj506 93  
کد دیویی 616,85/8842  
چکیده کتابی اخیراً درباره کودکان مبتلا به سندرم داون با مشخصات زیر منتشر شده است: مهارت‌های ارتباطی اولیه برای کودکان مبتلا به سندرم داون، لیبی کمین، ترجمه فرهاد سخائی، تهران، موسسه توانبخشی ولیعصر(عج)، 1393، چاپ اول، 334ص، قطع خشتی، مصور.
نا ارتباطی مثل نابینایی و ناشنوایی از معلولیت‌های مهمّ است. کودکانِ دارای علائم و نشانه‌های خاص ذهنی که در مجموع موجب عقب ماندگی آنها شده، سندرم داون، نامیده می‌شود.
لیبی کمین(Libby Kumin) دارای دکترا در زمینه عقب ماندگی کودکان و متخصص در زمینه مهارت‌های ارتباطی کودکان دارای سندرم داون است. مولف این کتاب را به زبان انگلیسی نوشته است. آقای فرهاد سخائی کارشناس ارشد گفتار درمانی در تهران آن را به فارسی برگردانده است.
موسسه توانبخشی ولیعصر(عج)، ترجمه و انتشار این کتاب را مدیریت کرده است. این موسسه در سال‌های اخیر توانسته گام‌های مهم و اساسی در توان‌بخشی معلولین داشته باشد. به ویژه در عرصه فرهنگ‌سازی و اطلاع‌رسانی در این زمینه، اقدامات موثر انجام داده است. این موسسات سختی، مصائب و معضلات پروژه‌های فرهنگی را بر جان خریده و تلاش کرده با تولید آثاری مثل کتاب، جامعه را با وظایف خود آشنا نماید. فرهنگ‌سازی و آثار فرهنگی بیش از تلاش‌های عملی و فیزیکی تأثیر دارد؛ زیرا جمعیت بیشتری را تحت پوشش قرار می‌دهد؛ آخرین تجارب جهانی را در اختیار علاقه‌مندان قرار می‌دهد؛ ارتباط و تعامل معلولین را با مردم تعمیق و گسترش می‌بخشد و خلاصه بستر مناسبی برای اصلاح امور معلولین فراهم می‌آورد. البته پروژه‌های فرهنگی سختی‌ها و مشکلات مضاعف دارد؛ با این وجود ریاست و مدیریت محترم موسسه ولیعصر(عج) آثار سودمندی را آماده و با کیفیت مطلوب در اختیار مردم و علاقه‌مندان قرار داده است.
ساختار و مباحث: این کتاب پس از مقدمه، شامل 16 فصل است. نویسنده مقدمه را از اهمیت ارتباط آغاز می‌کند و ارتباط را قسمت اساسی از زندگی روزانه انسان‌ها می‌داند. هر کس با والدین، همکلاسی، پدر و پدر بزرگ، معلم، همکاران و غیره با کلمات؛ حرکات بدنی، حرکات صورت، لباس پوشیدن و … ارتباط برقرار می‌کنند.
اما دکتر داون نوعی علائم در برخی کودکان کشف کرد که در عقب ماندگی ذهنی کودکان موثر هستند، این علائم این نوع از عقب ماندگی کودکان به نام سندرم داون مشهور شد. سندرم داون شامل کودکانی است که شرایط جسمی و ذهنی دارند که مانع گفتار و عملکرد صحیح زبان می‌شود؛ این شرایط عبارت‌اند از: تجمع مایع در گوش؛ عفونت‌های مکرر گوش میانی، کم شنوایی، مشکل در عضلات صورت و دهان، داشتن دهانی کوچک.
مجموعه این مشکلات کودکان را در وضعیت عقب ماندگی نگه داشته و موجب فقدان ارتباطات مطلوب با محیط و اطرافیان می‌شود.
مولف این کتاب تلاش می‌کند به والدین، اطرافیان کودک، راه‌کارها و دستورالعمل‌هایی آموزش دهد تا آنان بتوانند مشکلات را به حداقل و ارتباط کودک را به حداکثر برسانند. تجربیات متنوع که در مراکز درمانی و مهارت افزایی و توان‌بخشی بوده گردآوری سپس تجزیه و تحلیل و در این کتاب معرفی شده‌اند.
نویسنده معتقد است امروز لازم نیست کودکانی که این شرایط را دارند، ایزوله و منزوی، در گوشه خانه باشند؛ بلکه با توان‌بخشی‌های درست می‌توان به آنها نیرو و انرژی و امید داد و روابط آنها را گسترش داد، به طوری‌که با جامعه زندگی کنند و با آحاد جامعه ارتباط داشته باشند.
فصل اول (زبان، گفتار و ارتباط)، درباره اصطلاحات پایه یعنی زبان، گفتار و ارتباطات، آسیب شناسی هر یک از اینها و درمان آنها است. مولف تلاش کرده با زبانی ساده و فاقد پیچیدگی، سه مقوله مزبور را تعریف کند و کاربران را با ماهیت آنها آشنا نماید، در ادامه به کاربران بگوید آسیب‌های این سه کدامند؟ و چگونه می‌توان آنها را از معرض آسیب‌ها کنار گذاشت و اگر آسیب‌مند شدند، چگونه آنها را درمان کرد؟
نویسنده تجربیات سی و پنج ساله خودش را با ادبیاتی ساده در اختیار مخاطبان قرار داده و راه‌کارهای مناسبی در هر زمینه عرضه می‌کند. خلاصه همه مباحث فصل را در پایان در چند سطر آورده است. این خلاصه‌ها بسیار کار گشا است.
فصل دوم به ویژگی‌های گفتار و زبان کودکان سندرم داون می‌پردازد. نخست جدول رشد مهارت‌های کودکان از 12 ماهگی تا 36 ماهگی را معرفی می‌کند. این جدول مهارت گریه کردن، نگاه کردن، خندیدن، لبخند زدن، گوش کردن به صدا، صدا سازی مثل غان و غون و آغون؛ ژست سازی، تقلید صدا، اشارات و فهم معنای برخی کلمات است.
این مهارت‌ها را به مهارت‌های حسی و درکی، مهارت‌های شنیداری؛ مهارت‌های بصری یا مهارت‌های لمسی و مهارت‌های پردازش طبقه بندی و هر یک را به تفصیل توضیح می‌دهد. کودک به دلیل بروز عواملی دچار مشکلات و معلویت می‌شود. این عوامل را هم توضیح داده است. آنگاه به درمان این مشکلات؛ آنگاه به توان‌بخشی می‌پردازد.
مولف سندرم داون را یعنی نشانه‌ها و علائمی که کودک را در شرایط آسیب پذیر قرار داده و دکتر داون آنها را و همه متغیرها و سیر تحول آنها را شناسایی کرده، نسبت به کودکان 12 تا 36 ماهه در این فصل بررسی کرده و با ادبیات آسان والدین و پرستاران این کودکان را توجیه کرده است.
فصل سوم به کودکان شلوغ ولی دارای علائم عقب ماندگی می‌پردازد و تجربیات مختلف در مورد این کودکان را تجزیه و تحلیل کرده و دستورالعمل‌های سودمندی برای والدین آنها توصیه می‌کند.
فصل چهارم درباره ارتباطات اولیه کودک با اطرافیان در خانه است. صدا و تکرار کلمات یا صداها اهمیت فوق‌العاده در تقویت ارتباط کودک با محیط دارد. این فصل انواع شیوه‌ها برای توسعه ارتباطات زبانی کودکان عقب مانده است.
فصل پنجم کودکان سندرم داون بین سنین 2 و 3 سال به بیان یک کلمه می‌پردازند. به دلیل اهمیت این مرحله، زیرا تک کلمه مبنای زبان و مکالمه و بالاخره ارتباط است، والدین باید اهتمام ویژه داشته باشند. واژه‌ها را به درستی و همراه با اشاره به آنها یاد دهند. مولف توصیه‌های فراوان برای این مرحله از رشد کودکان دارای عقب ماندگی از نوع سندرم داون عرضه کرده است.
فصل ششم درباره فراگیری دو سه کلمه و مرحله‌ای از رشد کودکان سندرم داون است که 2 یا 3 کلمه را یاد می‌گیرند.
فصل هفتم (زیر بناهای درک زبان)، کودکان سندرم داون پس از فراگیری عبارت‌های سه کلمه‌ای و تکرار آنها، دوست دارند به گفتارهای اطرافیان گوش دهند و الگو برداری کرده و جملات کوتاه تکرار کنند. در این مرحله زبان کودکان اینگونه کودکان عقب مانده سندرم داون شکل می‌گیرد و اساسی‌ترین مرحله ارتباط کامل می‌گردد.
فصل هشتم (گفتار و مشکلات وضوح)، مولف به علل و عوامل فیزیولوژیکی، زبانی، عقلانی و عصب‌شناختی، فقدان وضوح کلمات و کلام می‌پردازد. معمولاً کودکان سندرم داون گفتاری فاقد وضوح دارند از اینرو ارتباط آنها مشکل دارد. مولف تلاش کرده علل آن را شناسایی کند و به درمان آن بپردازد.
فصل نهم درباره صداهای زبان و چگونگی اصلاح و تصحیح صدای افراد دارای این نوع سندرم است.
فصل دهم به انواع ارتباط‌های عملی می‌پردازد. یعنی ارتباط افراد دارای این نوع عقب ماندگی با استفاده از حرکات اعضاء و جوارح بدن مثل دست و پا، چشم و صورت و غیره.
فصل یازدهم به ارتباط بدون گفتار پرداخته و می‌خواهد کودکانی که توان سخن گفتن را ندارند راهنمایی کند که از روش‌های جایگزین برای ارتباط‌گیری استفاده کند.
فصل دوازدهم درباره ارزیابی گفتار و زبان است. مولف درصدد است قوت‌ها و ضعف‌های گفتار و زبان کودکان سندرم را بررسی کند و موفقیت و پیشرفت کودک را به دست آورد. شیوه‌های ارزیابی در این فصل معرفی شده‌اند. فصل سیزدهم به درمان گفتار و زبان می‌پردازد و انواع شیوه‌های درمانی را معرفی می‌نماید.
فصل چهاردهم به سوادآموزی به عنوان مقدمه‌ای برای ارتقای زبان و افزایش مهارت‌های زبانی می‌پردازد و توصیه می‌کند کودکان سندرم حتماً در کنار انواع مهارت‌ها، باید خواندن و نوشتن را فرا گرفته و هر روز، ساعاتی از وقت خود را به تمرین آن بپردازند.
فصل پانزدهم درباره نیازهای ارتباطی کودکان عقب مانده از نوع سندرم داون در مدرسه و جامعه است. راه‌کارهایی مثل تشویق کودک برای یافتن همبازی و بازی با همسالان را معرفی می‌کند.
آخرین فصل با عنوان «کلام آخر» به توصیه‌های کلی و نتیجه گیری می‌پردازد. مولف یازده پیشنهاد را مطرح کرده است؛ مثل والدین سعی کنند از آسیب شناس گفتار و زبان استفاده کنند و تجارب آنان را مهم بشمارند؛ همواره ارتباط را مهم بدانید نه درمان را؛ علاقه کودک و جذابیت‌های او را کشف کرده و بر اساس آن برنامه‌ریزی کنید.
برخی مشکلات و نواقص: این کتاب برخی مشکلات دارد که اگر نمی‌داشت، مطلوبیت آن مضاعف بود. به اهمّ این نواقص اشاره می‌شود:
1- مقدمه تفصیلی درباره شخصیت و فعالیت‌های مولف و مترجم ضروری است. کاربران، اگر اطلاعات جامع‌تر درباره پدیدآورندگان داشته باشند، با چشم بازتر، کتاب را مطالعه کرده و با اثر، ارتباط صمیمی‌تر برقرار می‌کنند. از اینرو تأثیر کتاب بسیار زیادتر می‌شود. نیز آوردن اطلاعات آماری و تحلیلی از وضعیت سندرم داون در ایران و جهان در این مقدمه به تأثیر کتاب می‌افزاید.
البته نکات جالب در پیشگفتار به قلم موسسه ولیعصر(عج) آمده است:
– جامعه هدف این کتاب کودکان دارای فلج مغزی و اختلالات تکاملی است.
– مهم‌ترین مشکل این کودکان، نداشتن ارتباطات کلامی- شنیداری به دلیل فقدان دستگاه‌های سالم گویایی و شنیداری است.
– اما خانواده و نزدیکان اینگونه معلولین می‌توانند با ممارست و پشتکار و دقت به اجرای آموزش مهارت‌ها، کودکان را تا اندازه زیاد، آماده کنند تا در جامعه، ارتباط برقرار کنند و تعاملات اجتماعی مطلوب داشته باشند (ص 7و8).
– متن کتاب نیاز به ویرایش دارد زیرا جاهایی از آن دشوار است. اینگونه آثار چون برای عموم مردم تألیف می‌شود باید حداکثر سادگی و روانی و سلیسی را داشته باشد.
در پایان
پزشک انگلیسی به نام جان لانگدان داون(John Langdon Down) در سال 1866م سندرم یعنی علائم و نشانه‌هایی برای نوعی از عقب ماندگی به دست آورد. این نوع عقب ماندگی بعدها به سندرم داون مشهور شد. کارشناسان امور معلولین افراد دارای این سندرم را یکی از قشرهای معلولین دانستند و در جامعه معلولین طبقه‌بندی کردند. یعنی در کنار گروهی که فاقد شنوایی بودند و مشهور به ناشنوایان بودند و در کنار فاقدین بینایی و مشهور به نابینایان، عده‌ای هم فاقد ارتباطات بودند و لاجرم باید به نام نا ارتباطی و نا مرتبطان باید نام‌گذاری گردد. زیرا ماهیت این گروه از معلولین مشکلات آنان در استنباط با دیگران است.
اما کتاب حاضر که متمرکز روی مهارت افزایی و توان‌بخشی افراد دارای سندرم داون است به خوبی از عهده این مبحث برآمده است. مولف عمداً به ابعاد دیگر سندرم داون مثل تحولات تاریخی، درمان پزشکی و داروها؛ آموزش و پرورش یا جامعه شناسی این قشر نپرداخته است. صرفاً در محدوده توان‌بخشی ارتباطات کودکان سندرم داون بحث و بررسی کرده است.
نیز کتابش محدود به کودکان از ماه‌های نخست تولد تا دوره نخست دبستان است، از طرف دیگر فقط به مهارت‌های اولیه یا مبنا پرداخته است و عمداً نخواسته همه مهارت‌ها را بررسی کند. به همین دلیل نام کتابش را آگاهانه به این صورت انتخاب کرده است:
Early Communication Skills for Children with Down Syndrome
کتابی سودمند برای والدین، مربیان و همه افراد مرتبط با کودکان سندرم داون است. امید است موسسه توان‌بخشی ولی عصر(عج) که از ترجمه و انتشار این اثر حمایت کرده، همواره در اهدافش موفق‌تر باشد. اینگونه آثار فرهنگ‌سازی در جامعه معلولین را گسترش داده و بستر لازم برای پیشرفت آنان را فراهم می‌آورد.
در آخر از مدیریت محترم این موسسه تشکر می‌کنم که دفتر فرهنگ معلولین را مناسب برای معرفی این اثر دانستند و این کتاب را برای ما فرستادند.
مأخذ: وب سایت دفتر فرهنگ معلولین، محمد نوری، خرداد 1394٫  
تاریخ ثبت در بانک 16 آبان 1395  
فایل پیوست
تصویر