کد pr-1746  
نام مریم  
نام خانوادگی نیک نژاد  
سال تولد 1361  
وضعیت جسمی فقدان حرکتی  
زبان فارسی  
تحصیلات کارشناسی ارشد مهندسی فناوری اطلاعات(تجارت الکترونیک)، دانشجوی دکترای مدیریت فناوری اطلاعات  
مهارت رتبه 224 کنکور سراسری را کسب کرده و در حال حاضر در مقطع کارشناسی ارشد رشته مهندسی فناوری اطلاعات تحصیل می‌کند. در حال حاضر در بخش فناوری اطلاعات وزارت امور اقتصادی و دارایی مشغول به کار هستم. در واقع کارم را پس از اتمام دوران کارشناسی شروع کردم و در دوران تحصیل هم گاهی به تدریس خصوصی دروس ریاضیات و انجام پروژه‌های دانشجویی می‌پرداختم.در حدود 20 مقاله و دو کتاب تالیف نموده ام.  
کشور ایران  
توضیحات مریم نیک‌نژاد متولد سال 1361 و ساکن تهران است، او دارای معلولیت ژنتیکی به نام SMA (اسپینال ماسکولار آتروفی) می‌باشد، بیماری‌ای که بیشتر عضلات بدن را درگیر کرده و با گذشت زمان موجب کندی در حرکت و انجام کارهای فردی می‌شود، حتی گاهی می‌تواند تا حدی پیش رود که فرد را زمین‌گیر کند. اما نیک‌نژاد از آن دسته از معلولانی است که با این بیماری مبارزه کرده است و هر چه قدر که این بیماری پیشرفت کرده او نیز در زندگی شخصی و اجتماعی خود پیشرفت کرده است و حتی توانسته این بیماری را عاملی برای تلاشش بداند.
او با شرکت در کنکور سراسری توانست رتبه 224 را کسب کند و با مدرک کارشناسی مهندسی کامپیوتر، نرم‌افزار از دانشگاه الزهرا و کارشناسی ارشد مهندسی فناوری اطلاعات گرایش تجارت الکترونیک از دانشگاه شیراز با موفقیت فارغ‌التحصیل شود و در حال حاضر دانشجوی دکترای مدیریت فناوری اطلاعات در دانشگاه آزاد است؛ او در کنار تحصیل در زمینه موضوعات مورد علاقه‌اش که ارتباط نزدیکی با رشته تحصیلی‌اش دارد مطالب مفیدی را نوشته است که بتواند اطلاعات تازه و به روز به مخاطبش منتقل کند.
این نویسنده دارای معلولیت می‌گوید: در همان سال ابتدایی که کتاب تجارت اجتماعی من چاپ شد موضوع بسیار جدیدی بود و منبع فارسی برای آن وجود نداشت و چون موضوع پایان‌نامه کارشناسی‌ارشدم نیز همین موضوع بود به پیشنهاد استاد راهنمایم آقای دکتر علی جلالی به فکر چاپ آن افتادم و خوشبختانه موفق شدم، در رابطه با کتاب دومم با توجه به علاقه‌ای که به این موضوع داشتم و نقش و اهمیتی که تجارت الکترونیکی داشت با همکاری یکی از همکارانم آن را تألیف کردم.
«تجارت اجتماعی» و «تجارت مصرف کننده با مصرف‌کننده» نام دو کتاب از نوشته‌های مریم نیک‌نژاد به نشر از آمه است، در یک توضیح کوتاهی می‌توان گفت در کتاب اول به توسعه روز افزون شبکه‌های ارتباطی و کاربردهای فناوری اطلاعات و گسترش نفوذ اینترنت در جنبه‌های مختلف زندگی بشر اشاره شده است که موجب ظهور تغییرات شگرفی در حوزه‌های گوناگون اقتصادی، فرهنگی، اجتماعی و سایر ابعاد زندگی بشر می‌باشد؛ در این میان یکی از مهم‌ترین کاربردهای فناوری اطلاعات در حوزه اقتصادی، تجارت الکترونیکی می‌باشد، تجارت الکترونیک از زمان ظهور پیوسته در حال تغییر و تحول است و نسخه‌های جدیدی از آن مانند: تجارت همراه، تجارت شبکه‌ای و تجارت اجتماعی شکل گرفته‌اند. مهم‌ترین اتفاقی که بعد از توسعه شبکه‌های اجتماعی در جهان به وجود آمده است، موضوعی تحت عنوان تجارت در شبکه‌های اجتماعی است که به اختصار تجارت اجتماعی گفته می‌شود.
در کتاب دوم، یکی از مدل‌های تجارت الکترونیک، تجارت مصرف کننده با مصرف ‌کننده است و به تجارت‌های ساده شخصی اطلاق می‌شود که به صورت فردی بین مصرف کنندگان انجام می‌گیرد، ایده اصلی تجارت مصرف کننده با مصرف کننده ایجاد فضایی است که در آن مصرف کنندگان با یکدیگر بدون واسطه به خرید و فروش می‌پردازند.
مأخذ
ماهنامه الکترونیکی پیک توانا، شماره هشتم، ص20
 
متن زندگی نامه مریم نیک‌نژاد: از بیماری و درمان تا کار و زندگی
خیلی‌ها معلولیت را مساوی با محدودیت می‌دانند و معتقدند که یک انسان معلول به هیچ عنوان قادر نیست مانند یک فرد عادی و سالم به موفقیت برسد اما سوژه این هفته سلامت معتقد است که معلولیت او حتما حکمتی داشته و شاید بی‌اغراق مهم‌ترین دلیل موفقیت‌اش محسوب شود؛ معلولیتی که از آغاز تولد با او بوده اما نتوانسته جلوی فتح قله‌های موفقیت‌اش را بگیرد و حتی اراده را در وجودش تقویت کرده است….
مریم نیک‌نژاد 28 ساله است و به بیماری تحلیل عضلانی نخاعی مبتلاست. شاید برایتان جالب باشد بدانید که خانم نیک‌نژاد رتبه 224 کنکور سراسری را کسب کرده و در حال حاضر در مقطع کارشناسی ارشد رشته مهندسی فناوری اطلاعات تحصیل می‌کند. صفحه «بازگشت به زندگی» این هفته، میزبان خانم نیک‌نژاد است که از ناگفته‌های معلولیت‌اش و چگونگی بازگشت‌اش به زندگی می‌گوید.
سلامت: خانم نیک‌نژاد از خودتان برایمان بگویید.
مریم نیک نژاد هستم. 28 سال دارم و در تهران و در خانواده‌ای که پدر و مادرش اسوه صبر و مهربانی هستند، متولد شدم. یک برادر و دو خواهر هم دارم که هر کدام‌شان به نوعی طی مراحل زندگی‌ام تاکنون حامی، مشوق، سنگ صبور و همراهم بوده‌اند.
سلامت: درباره نوع معلولیت‌تان هم توضیح می‌دهید؟
بیماری من تحلیل عضلانی نخاعی یا (sma) نام دارد که در واقع علت اصلی معلولیت جسمی من محسوب می‌شود. این بیماری یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر دژنره شدن سلول‌های شاخی قدامی نخاع به وجود می‌آید و اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه‌ها را کنترل می‌کنند، تخریب می‌شوند. در عین حال، این اختلال نواحی مختلفی از بدن مانند شانه‌ها، ران‌ها یا صورت را درگیر می‌کند و بسته به ژن معیوب انواع مختلفی دارد و به فرم شدید، حد وسط و نوع سوم تقسیم می‌شود. البته این سه نوع از نظر بالینی متغیر است و فرد از زمان زندگی داخل رحمی تا 17 سالگی به بیماری مبتلا می‌شود. در نوع اول، شیرخوار معمولا دچار فلج شل چهار اندام همراه با فلج بولبر، نارسایی تنفسی و مرگ در چند سال اول زندگی دیده می‌شود. در نوع دوم و سوم بیماری که معمولا بین 3 تا 17 سالگی ظاهر می‌شود، بچه‌های مبتلا نشستن را یاد می‌گیرند ولی هرگز به تنهایی قادر به سرپا ایستادن نیستند.
سلامت: بیماری شما از کدام نوع است؟
بیماری من نوع دوم آن است.
سلامت: چگونه با این مشکل کنار آمدید؟ آیا این موضوع که مانند همسن و سالان خود قادر به انجام کارهای فیزیکی نبودید، باعث آزار شما نمی‌شد؟
یادم هست در دوران کودکی که روی کالسکه و بعدها ویلچر می‌نشستم نگاه متعجب کودکان همسن خودم خیلی اذیتم می‌کرد. راستش آن زمان درک نمی‌کردم که شاید دلیل نگاه خیره آنها این باشد که چنین وسیله‌ای را تا به حال ندیده‌اند. دقیقا به همین علت است که فکر می‌کنم طرح عروسک‌های معلول که به تازگی مطرح شده، تا حد زیادی می‌تواند در فرهنگ‌سازی افراد جامعه به ویژه آموزش کودکان موثر باشد. اینکه بچه‌ها در کودکی این وسیله‌ها را ببینند و از خانواده‌هایشان راجع به این قضیه کسب اطلاع کنند، باعث می‌شود در برخورد عملی در فضاهای عمومی با افراد دارای معلولیت به دلیل پیش زمینه‌ای که پیدا می‌کنند راحت‌تر ارتباط برقرار ‌کنند و سنگینی نگاه‌های خیره آنها کاهش پیدا کند.
سلامت: در دوران مدرسه چطور؟ با مشکل خاصی مواجه بودید؟
من تا پایان دوران راهنمایی مدرسه نمی‌رفتم و درواقع خواهر و مادرم درس‌ها را به من آموزش می‌دادند و تنها برای امتحان‌ها در مدرسه حاضر می‌شدم اما از دوران متوسطه که وارد مدرسه شدم متاسفانه کلاس‌ها در طبقه‌های بالا برگزار می‌شد و تنها لطفی که به من می‌شد، این بود که کلاس‌های مرتبط با من در طبقه دوم برگزار شود. البته از آنجایی که پدرم همواره مشوق و حامی من در زمینه ادامه تحصیل بود بدون اینکه خم به ابرو بیاورد من را هر روز به تنهایی به کلاسم می‌برد. در واقع من در زمینه تحصیلات چه در مدرسه و چه در دانشگاه تسهیلات خاصی دریافت نکردم و تنها خانواده و مخصوصا پدرم بودند که سختی‌ها را با تمام وجود بر من هموار کردند و نگذاشتند که لحظه‌‌ای آزار ببینم. آنها همه خلاءها را برایم پر کردند و نگذاشتند تاحسرت چیزی را بخورم.
سلامت: برخورد همکلاسی‌ها و معلم‌ها با شما چگونه بود؟
درخصوص ارتباط با معلمان، مشکل خاصی وجود نداشت مخصوصا که من در طول دوران تحصیل به طور معمول جزو دانش‌آموزان برتر کلاس بودم و همواره مورد حمایت معلمان قرار داشتم. البته جا دارد همین جا از دبیر ریاضی سال اول دبیرستانم سرکار خانم سرکاری‌نژاد تشکر کنم که با حمایت‌ها و تشویق‌هایشان در ایجاد انگیزه در من بسیار تلاش می‌کردند. در خصوص همکلاسی‌ها هم با توجه به اینکه در واقع من از مقطع دبیرستان وارد مدرسه و جمع همسالانم شدم طبعا مسایل فرهنگی که می‌تواند باعث برخی مشکلات شود به خودی خود مرتفع شده بودند.
سلامت: دوران مدرسه را به پایان رساندید و آماده کنکور شدید. معمولا کنکور یک مرحله مهم در زندگی هر فردی به شمار می‌آید که با توجه به نتایج آن، آینده فرد مشخص می‌شود. برای شما کنکور چه معنایی داشت و آیا انتظارات شما برآورده شد؟
دانش آموزان معمولا کنکور را سدی برای ورود به دانشگاه و دانشگاه را پلی برای رسیدن به خواسته‌هایشان می‌دانند. برای من هم این تعاریف وجود داشت و در واقع دوران متوسطه را با هدف پشت‌سر گذاشتن این مرحله طی کردم. حتی برای آمادگی کنکور یک ماه آخر با پدرم به مکانی در شمال رفتیم تا در آرامش این مرحله را سپری کنم که به لطف خدا موفق به کسب رتبه 224 در کنکور سراسری شدم اما اتفاق مهمی که برای من افتاد این بود که پس از ورود به دانشگاه در ترم‌های اولیه احساس خوبی نداشتم، احساس اینکه چیزی که برای به دست آوردنش تلاش کرده بودم آیا واقعا ارزشش را داشت یا نه؟!
سلامت: این احساس مرتفع شد یا همچنان حسش می‌کنید؟
من به شدت به اینکه می‌گویند «خدا گر ز حکمت ببندد دری ز رحمت گشاید در دیگری» معتقدم و خیلی زود به این نتیجه رسیدم که این معلولیت من بوده که موفقیت مرا رقم زده و باید قدر خانواده‌ام را بدانم و تنها با کسب موفقیت است که می‌توانم گوشه‌‌ای از زحمات آنها را جبران کنم.
سلامت: چه رشته‌‌ای را برای تحصیل در دانشگاه انتخاب کردید؟
من در مقطع کارشناسی در رشته مهندسی کامپیوتر(نرم‌افزار) در دانشگاه الزهرا تحصیلاتم را به پایان رساندم. البته هنگام انتخاب رشته من به شدت به رشته مهندسی شیمی علاقه‌مند بودم اما خانواده‌ام متقاعدم کردند که با توجه به شرایط جسمی‌ام درصورت انتخاب رشته کامپیوتر از یک سوی برای ورود به بازار کار شانس بیشتری خواهم داشت و از سوی دیگر کار در رشته کامپیوتر محدودیت‌های کمتری برای من ایجاد خواهد کرد.
سلامت: تحصیل در مقطع کارشناسی هدف نهایی شما بود یا ادامه تحصیل دادید؟
نه. به‌هیچ عنوان هدف نهایی‌ام نبود و ادامه تحصیل دادم و هنگام انتخاب رشته کارشناسی ارشد نیز با توجه به ارتباط نزدیک کامپیوتر و it و اینکه هدفم دنبال کردن رشته مرتبط با دوران کارشناسی‌ام بود این رشته یعنی it را انتخاب کردم و در حال حاضر در دانشکده آموزش‌های الکترونیکی دانشگاه شیراز در مقطع کارشناسی ارشد رشته مهندسی فناوری اطلاعات(تجارت الکترونیک) مشغول به تحصیل هستم.
سلامت: مهم‌ترین موفقیت تحصیلی شما چه بود؟
پایان نامه کارشناسی‌‌ام، راه‌اندازی سایت دانشکده فنی دانشگاه الزهرا بود و از این بابت بسیار خوشحالم.
سلامت: در حال حاضر شاغل هستید؟
بله. در حال حاضر در بخش فناوری اطلاعات وزارت امور اقتصادی و دارایی مشغول به کار هستم. در واقع کارم را پس از اتمام دوران کارشناسی شروع کردم و در دوران تحصیل هم گاهی به تدریس خصوصی دروس ریاضیات و انجام پروژه‌های دانشجویی می‌پرداختم.
سلامت: اصلا شاغل بودن تا چه حدی در بهبود شرایط زندگی افراد دارای معلولیت به ویژه خانم‌های دارای معلولیت موثر است؟
به نظر من هر چیزی که باعث ایجاد حس استقلال و اعتماد به نفس در یک فرد دارای معلولیت شود تاثیر بسزایی در روحیه فرد معلول و به نوعی در بهبود شرایط زندگی‌اش دارد که اشتغال می‌تواند یکی از مهمترین عوامل در این مساله باشد. البته این را هم باید بگویم که از دیدگاه من اشتغال به یک میزان برای مردان و زنان دارای معلولیت دارای اهمیت است.
سلامت: فکر می‌کنید زن بودن در کنار داشتن معلولیت می‌تواند مشکلات بیشتری در مقایسه با مردان دارای معلولیت داشته باشد؟
مشکلات زنان دارای معلولیت در واقع از مشکلات زنان در جامعه نشات می‌گیرد. گاهی به دلیل پاره‌ای تفکرات حضور زنان در جامعه به ویژه زنان دارای معلولیت با موانع بسیاری روبه‌رو است.
سلامت: به غیر از زمینه تخصصی خودتان آیا در بخش‌های دیگری مانند ورزش یا فعالیت‌های اجتماعی و … هم به فعالیت مشغول هستید؟
به اندازه‌‌ای که بتوان اسمش را فعالیت گذاشت خیر اما در حال حاضر جست‌وجوی اطلاعات و اخبار در حوزه مربوط به افراد دارای معلولیت را در انجمن باور برعهده گرفته‌ام که امیدوارم در آینده وسعت همکاری‌هایم افزایش پیدا کند.
سلامت: چگونه با انجمن باور آشنا شدید؟
راستش کم و بیش از وجود این گروه آگاه بودم ولی متاسفانه افتخار عضویت در آن را نداشتم تا اینکه در پی آشنایی با یکی از اعضای انجمن و شرکت در یکی از اردوها از نزدیک با اهداف انجمن آشنا شدم و تصمیم به عضویت گرفتم.
سلامت: به نظر شما عضویت در چنین انجمن‌هایی چه تاثیری در ارتقای زندگی افراد دارای معلولیت دارد؟
من معتقدم عضویت در این انجمن‌ها باعث ایجاد ارتباط میان افراد دارای معلولیت می‌شود و این ارتباط مزایای زیادی برای فرد معلول دارد. شاید خیلی‌ها مانند خود من در برقراری ارتباط با افرادی مانند خودشان مشکل داشته باشند ولی زمانی که برای اولین بار این ارتباطات شکل می‌گیرد نتایج خیلی مثبتی به دنبال دارد که کمترینش، این احساس است که من تنها نیستم.
سلامت: و اما حرف آخر؟
آسمان، فرصت پرواز بلند است ولی قصه این است چه اندازه کبوتر باشی…
منبع: پریسا اصولی، هفته نامه سلامت، 18/11/1389

در ابتدای تولدش همانند دیگر نوزادان بود وقتی نوبت به راه رفتنش رسید به قولی تای تای می‌کرد والدینش متوجه شدند مریم کوچکشان نمی‌تواند روی پایش بند شود 34 سال پیش پزشکان نظرات متفاوتی داشتند تا اینکه دریافتند نام بیماری دختر دلبندشان «sma» است که باعث شده عضلات حرکتی پاهای کوچکش تحلیل رفته و نتواند راه برود. از کودکی تقدیرش با نشستن روی ویلچر گره خورد. والدینش برای آنکه مشکلات تردد و رفتن به مدرسه آزارش ندهد تا مقطع دبیرستان خود مسئولیت آموزش دردانه‌شان را برعهده داشتند. مریم نیک‌نژاد خود را مدیون پدرو مادرش می‌داند و می‌گوید: «مادرم فرهنگی بود و تا اول دبیرستان در یادگیری دروس مدرسه کمکم می‌کرد، بعد از تخصصی شدن درس‌ها در دوران دبیرستان مجبور شدم به مدرسه بروم با اینکه مدیر مدرسه می‌دانست معلولیت جسمی - حرکتی دارم کلاس‌هایم را در طبقات دوم و سوم می‌گذاشتند برای همین پدرم همیشه من را بغل می‌کرد و داخل کلاس می‌گذاشت، این داستان هر روز من و پدرم بود.
سال 79 در کنکور سراسری رتبه 224 را کسب کردم و در رشته مهندسی رایانه موفق به دریافت مدرک کارشناسی از دانشگاه الزهرا شدم. ساختمان دانشگاه قدیمی ساز بود و حضور درطبقات بالا برایم غیر ممکن، همین مسأله باعث شد هیچ وقت نتوانم به عنوان دانشجوی رشته رایانه از سایت دانشگاه که درطبقه سوم قرار داشت استفاده کنم. بعد از اتمام کارشناسی با قبولی در آزمون استخدامی در وزارت اقتصاد و دارایی بخش فناوری اطلاعات مشغول به کار شدم.
مهم‌ترین موضوع زندگی هر فرد دارای معلولیت جدا از جنسیتش اشتغال است چرا که در جامعه معلولان، بیکاری بیداد می‌کند و کمتر کارفرمایی به توانمندی معلولان اعتماد می‌کند، سهمیه سه درصدی هم که در قانون برایمان در نظر گرفته شده همچون قطره‌ای در دریای بیکاری جوانان دارای معلولیت است.
برای پیشرفت در کار و کسب مهارت بیشتر تحصیلاتم را تا دکترای مدیریت فناوری«آی تی» ادامه دادم مدتی هم در دانشگاه علمی کاربردی تدریس می‌کردم که به علت مشغله کاری و پایان‌نامه دکترا برای مدتی تدریس را رها کردم همچنین چندین کتاب در موضوعات تخصصی رشته دانشگاهی‌ام نوشتم که به چاپ رسیده است.
به اعتقاد من در پیشرفت افراد دارای معلولیت، خانواده نقش مهمی را ایفا می‌کند اگر خانواده به توانمندی فرزندش اعتماد کند جامعه هم او را می‌پذیرد. پدرم 4 سال متوالی من را به دانشگاه الزهرا برد تا مشکل تردد نداشته باشم این صبر و استقامت پدرم علت موفقیت‌های پی در پی من بود؛ بارها این موضوع را گفته‌ام که خوش درخشیدن در شرایطی که در آن قرار داریم ما را از دیگران متمایز می‌کند نه معلولیتمان.»
منبع: "دخترانی که از سد نابرابری ها گذشتند"، سایت ایران آنلاین، 14 مرداد 1395
 
تاریخ ثبت در بانک 29 فروردین 1395  
فایل پیوست
تصویر
 
تصویر