مقاله نشریه
کد sr-25918  
عنوان اول بار خانوادگی و مشکلات مبتلایان به سندرم داون  
نویسنده ساحل همتی  
نویسنده عباسعلی اسدی  
نویسنده زهرا میرسپاسی  
نوع کاغذی  
مقاله نشریه فصلنامه توانبخشی  
شماره پیاپی 17  
سال 1384شمسی  
ماه پاییز  
زبان فارسی  
متن هدف
سندرم داون (تریزومی 21) شایعترین اختلال کروموزومی بوده و همراه با اختلالات مختلف جسمی، روانی، رفتاری، خانوادگی و اجتماعی است. پژوهش فوق با هدف بررسی مشکلات و بار خانوادگی سندرم داون به انجام رسیده است.
روش بررسی
61 خانواده بیماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ایران در این بررسی شرکت نموده اند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدوده سنی بیماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله ای که توسط گروهی متخصص شامل هفت محور) سه تا 6 گزینه ای(تهیه شده استفاده گردیده است.
اطلاعات واصله در نرم افزار طراحی شده مخصوص جمع آوری و توسط spss دانشجویی مورد بررسی آماری قرار گرفت.
یافته ها
بررسی فوق مشکلات عمده را در هفت گروه مشکلات جسمی، روانی و رفتاری، اجتماعی، آموزشی، نگهداری، حمایتی و ارتباطی می داند. متوسط نمره اولویت این مشکلات بسیار نزدیک به هم 72/19 (41/2 = SD) از 20 بوده است. اکثر خانواده ها نیاز به آموزش را ضروری دانسته (85%) و تنها 10% آشنایی کافی با مراکز حمایتی و ارائه کننده خدمت دارند. 97% موارد از پذیرش خوبی در خانواده برخوردارند و در 96% موارد خانواده نگران فرزند بعد از مرگ خود می باشند. خانواده فرزند خود را علی رغم معلولیت مستعد دانسته و وی را در بهره گیری آموزشی توانا می داند.
نتیجه گیری
بر اساس مطالعه ماکودکان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذیرش خوبی برخوردار بوده و سازگاری با اعضاء خانواده دارند.
همچنین خانواده ها وی را سربار خانواده و یا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وی سرافکنده نمی باشند.
خانواده ها نیاز به اطلاع رسانی را ضروری دانسته، آموزش برای خود و فرزند خود را لازم و برنامه ریزی اجتماعی در جهت تامین شغل و آینده فرزند را مهم می دانند.
کلیدواژگان: سندرم داون، اختلال کروموزومی، بار خانوادگی  
تاریخ ثبت در بانک 7 اسفند 1398