مقاله نشریه
کد sr-22791  
عنوان اول ایستادگی‌ام را روایت می‌کنم: مادر یک کودک چند معلولیتی از مشکلاتش می‌گوید  
به کوشش راضیه کباری  
نوع کاغذی  
مقاله نشریه روزنامه ایران، صفحه توانش  
شماره پیاپی 11 شهریور 1395  
زبان فارسی  
متن «ایستادگی‌ام را روایت می‌کنم: مادر یک کودک چند معلولیتی از مشکلاتش می‌گوید»، راضیه کباری، 11 شهریور 1395.
بعضی مادرها، چنان سخت و مقاومند که ناشدنی‌ها را شدنی می کنند. مادرانی که کودک معلول دارند این چنینند. ایمان آنها چنان راه‌ها را هموار می کند که ابتدا ناممکن به نظر می رسد. روزی که با مادر نیکا آشنا شدم، به او گفتم من با مشکلات نیکا کاری ندارم اما شما را که می‌بینم باور دارم نیکا در آینده شگفتی می‌آفریند؛شگفتی‌ای از جنس نمایش قدرت خدا که اراده یک مادر آن را متجلی می‌سازد.
حسی به من قدرت ماندن می‌داد
اتوبوس راه تهران را پیش می‌گیرد. مادر باز هم بچه به بغل راهی تهران است. بچه بی‌تاب است و مادر مستأصل.
راهی است که باید رفت هرچند سخت
به دنیا که آمد فهمیدیم ناهنجاری قلبی داره. قبلش هم در دوران بارداری دکتر گفته بود احتمالاً مشکل قلبی داره. اما هم مشکل مالی بود و هم دیگه نمی‌شد کاری کرد. از اول رفلاکس شیر داشت. مجبور بودم شیرمو با قاشق آروم آروم بریزم تو دهنش که نپره بیرون. در حالت نشسته شیر می‌خورد.
چهار ماهش که شد متوجه مشکل بینایی و شنوایی‌اش شدم. بعدها فهمیدم اگه مشکل بینایی و شنوایی‌اش رو زودتر تشخیص می‌دادن، می‌تونستم به نیکا کمک بیشتری کنم و تشخیص آن هم بر عهده مسئول مرکز بهداشتی بود که هر ماه قد و وزن نیکا رو می‌گرفت.
دیگه به آمل بی‌اعتماد شدم. حالا مرتب باید بیام تهران. اوایل ماهی یک بار می‌آمدم و حالا بعد از گذشت پنج سال و چهار ماه، بسته به شرایط چند ماه یکبار میام. نیکا که پنج ماهه بود، تو تهران یکی از مادرا، بهم گفت برم مرکز تحقیقات حجامت. بردمش اونجا. راهنمایی‌های خوبی در مورد تغذیه کردند که نجات بخش بود. همون وقت هم برای نخستین بار حجامت شد. توصیه‌ها خیلی سخت بود وهمه روز من تو آشپزخونه بودم تا این غذاهای کوچولو و کم رو تازه تازه آماده کنم بدم نیکا تا جون بگیره.
در هفت ماهگی مشکل هیدروسفالی غافلگیرمان کرد یعنی مغزش آب را جمع می‌کرد و بزرگ می‌شد. دوهفته‌ای تو بیمارستان مفید تهران بستری شد. دارو درمانی را شروع کردند و خدا رو شکر کارش به عمل نکشید. نیکا از لحاظ بدنی هم خیلی ضعیفه. از 9 ماهگی روند کاردرمانیش شروع شد و این در حالی بود که من از هیچ کس هیچ نوع کمک و حتی راهنمایی نگرفتم.هر کاری کردم یا راهنمایی مادرم بود یا مادرای گرفتار مثل خودم. تو آمل یه کاردرمان به روز پیدا نکردم. حتی مرکز بهداشت ما با اینکه کارمنداش جوون بودند ولی اطلاعاتشون به روز نبود.
اون وقت‌ها ماشین نداشتیم و من مرتب با اتوبوس به تهران می‌اومدم. نیکا تمام راه رو گریه می‌کرد. البته تو تهران برای موندن مشکلی نداشتم چون آنجا فامیل زیاد داریم. هر وقت میرم 2 تا 3هفته می‌مونم. آن روزا سخت‌ترین روزای زندگیم بود.هیچ چیزی غیر از نیکا رو نمی‌دیدم. تمام وقت فقط نیکا بود و گریه‌های من.
9 ماهه که شد رفتیم بیمارستان مفید، دکترا گفتن قلبش در حال ترمیمه وسرش هم بهتر شده. شبیه معجزه بود. همه دکترا تعجب می‌کردند، چون همشون می‌گفتند خدای نکرده نیکا رو از دست میدم. حالا نظرشون فرق می‌کرد.حتی دکترای مرکز حجامت.
بار دوم بود که حجامت می‌شد. تقریباً حالم بهتر شد با انگیزه بیشتری ادامه دادم.برای چشمش چندین بار به بیمارستان فارابی رفتم.همش گفتن قسمتی از شبکیه چشمش تشکیل نشده.الان نمره چشمش 4 و 5 است ولی می‌گن هر چی بزرگتر بشه کمتر می‌شه.
تابستان قبل بردمش پیش دکتر ریاضی که متخصص توانبخشی کم‌بینایان است. هر چند از وضعیت نیکا راضی بود ولی هیچ امیدی بهم نداد که بهتر بشه. تشخیص‌شون هم مثل فارابی بود. البته باید خط بریل رو یاد بگیره چون لازمش میشه. برای گوشش هم چندین بار به بیمارستان امیراعلم رفتم. تابستان 93 اونجا بستری شد که لوزش عمل بشه ولی باز گفتند به خاطر کوتاهی شدید گردن ریسک عملش بالاست. الان همش تحت نظر دکتر گوش است. گوشش بهتر شده ولی مجبوره سمعک بذاره. پوست نیکا هم خیلی حساسه. هر لباسی رو نمیتونه بپوشه حتماً باید نخ خالص باشه وگرنه چندشش میشه. به اسباب بازی‌های پولیشی هم نمی‌تونه دست بزنه.
بهزیستی فقط پرونده‌ها را نگهداری می‌کنه
2ساله با اصرار دیگران تو بهزیستی آمل اسمش رو نوشتم ولی کمک خاصی ازشون نگرفتم. 2 بار قسمتی از پول کاردرمانی رو بهم دادند و 2 بار یه کم مرغ و گوشت و روغن. پدرش از اول مخالف بود و می‌گفت اینها کاری نمی‌کنند فقط آبرومون را می‌برند. فکر کنم درست می‌گفت. کاردرمانی هنوز ادامه داره. الان دیگه مربیش میگه برای اینکه حافظش قوی بشه وتمرکزش بالا بره باید کلاس موسیقی بره. به امید خدا از همین روزا می‌برمش.
گفتاردرمانی هم میره. برای اینکه حرف بزنه چون هیچی نمی‌گفت و خیلی سعی می‌کرد. از روش خود خوان استفاده کردیم یعنی اوایل مربی کلمات کاربردی‌تر مثل مامان و آب رو روی کاغذ می‌نوشت و به جاهای مختلف دیوار، تو خونه می‌زدیم تا ببینه و تکرار کنه. بعد هم آموزش جملات کوتاه.
الان هم هنوز تو گفتن حروف اضافه مثل که، با، از، در و بعضی از حروف مثل ر، و، گ مشکل داره.
من حتی برای مهدش دچار مشکلم. بهزیستی نامه میده برای مهد، اونا بچه منو قبول نمی‌کنن و می‌گن نگهداریش سخته در صورتی که نیکا اصلاً شیطنت نداره خیلی هم مهربونه و با بچه‌های دیگه خیلی خوبه.
در مهد می‌گویند نیکا مشتری‌هامان را می‌پراند
مدیر یکی از مهدا می‌گفت نیکا باعث میشه مشتریام پس بخورن.وقتی این حرفا رو می‌شنوم قلبم می‌گیره.
این در صورتیه که نیکا از 2 سالگی به بعد مربی خصوصی داشته و گفتار درمانی می‌رفته. یعنی الان اگه مفاهیمو بیشتر از بچه‌های عادی ندونه کمتر هم نیس. فقط نیکا ازنظر قد و قواره، سایز بچه‌های 2 تا 3 ساله شده.
حتی یه دوره‌ای تو 3 تا 4 سالگی کاردرمان خصوصی داشته که زودتر راه بیفته. الان هم تو راه رفتن لق می‌زنه ولی تو ظاهرش هیچ فرقی با بچه‌های عادی نداره.
الان هزینه مربی وکاردرمان و کلاسای نیکا ماهی 700 یا یه کم بیشتر میشه ولی بهزیستی میگه کلاساش به ما ربطی نداره.
الان نیکا به مهدی میره که اصلاً نامه بهزیستی رو قبول ندارند. البته نسبت به جاهای دیگه که اصلاً نیکا رو پذیرش نمی‌کردند خیلی خوبه و خیلی هم با نیکا کار می‌کنند.
همه می‌گفتند ولش کن این بچه نمی‌مونه
تقریباً کسی نبود که سرزنشم نکنه، خصوصاً 9ماه اول همه از دکترا تا خانواده و دوستان می‌گفتند ولش کن دور از جونش می‌میره. ولی فقط یه حسی بود که بهم قدرت ایستادگی می‌داد. چون نیکا بیماری‌های مختلف وعجیبی داشت قلب، چشم، گوش، کوتاهی گردن شدید، پوست حساس. همه می‌گفتن ولش کن، می‌میره. ولی الان همه راضیند. اگه می‌خواستم به حرف دیگران گوش کنم که زندگیم داغون می‌شد.
بهترین همراهم مادرم و شوهرم بودند که با اینکه نظر دیگرانو داشتن به روی من نمی‌آوردند. منم می‌دونستم ولی خدا رو شکر می‌کردم که حداقل اینا دیگه منو اذیت نمی‌کنند. شوهرم می‌گفت به دیگران ربطی نداره تا من هستم هر کاری فکر می‌کنی درسته، بکن. الانا یه کم مخالفت می‌کنه چون دیگه واقعاً خالی شده و سر کارشون هم 2 ماه، 3ماه حقوق نمیدن.
سر کار شوهرم به خاطر غیبتاش و اینکه مجبور بودیم مرتب به تهران بریم، چند بار تذکر دادند. نمی‌شد ازشون توقع داشته باشیم که ما رو درک کنند.
نیکا از اول هوش ریاضی خوبی داشت طوری که تا پایان 3 سالگی هم همه رنگا رو خوب دسته‌بندی می‌کرد هم تا 50 رو می‌نوشتیم ومی خوند. تا 10 رو بدون کمک، خودش و بدون دیدن می‌خوند وچون از اول تقلید خوبی داشت تقریباً خوب پیشرفت کرد.
از وقتی نوزاد بود حواسش جمع بود تا اونجایی که تشخیص می‌داد توجه می‌کرد. یادمه، تو بیمارستان مفید دکتر می‌گفت بچه عقب افتادس. گفتم نه نیکا ضعیف و کم جونه، ولی باهوشه.
تو 5 ماهگی یه بار دیدم تو خونه از خواب بیدار شده یه پارچه نخی که خیلی هم دوستش داشت، مدام می‌گذاشت رو چشمش و بر می‌داشت. فهمیدم داره با نور بازی می‌کنه. با اینکه اون وقتا خیلی بیناییش ضعیف بود البته الانم هست ولی به قول دکتر ریاضی الان تشخیص بیناییش بالا رفته. می‌فهمه چیو باید ببینه. اینو آدمای عادی چون دارند براش تلاشی نمی‌کنند ولی نیکا با تلاش به دست آورده.
در کل نیکا چون تقلیدکار خوبیه برای به دست آوردن چیزایی که ما داریم خوب تلاش می‌کنه. بعد‌ها تو روند آموزش، مربیش می‌گفت نیکا هوش فوق‌العاده‌ای داره که باید کشف بشه. ما هم سعی می‌کنیم، تا ببینیم چی میشه.
تو شهرمان مدرسه مناسبی برای نیکا پیدا نمی‌کنم
حالا من فقط غصه مدرسه رو دارم که باید چیکار کنم. اگه مدرسه استثنایی بره در حد اونا نیس. نیکا الان تقریباً بیشتر مفاهیم کلاس اول رو می‌دونه.
اگه مدرسه عادی بره چون اندازه اونها نیست و تو راه رفتن مهارت کامل نداره، خطرناکه.فکرش هم منو می‌ترسونه.
بچه‌هایی مثل نیکا نه آنقدر عقبند که تو این جور جاها باشند نه می‌تونن تو مدارس عادی باشند. خیلی‌ها تو آمل، مثل ما هستند و فقط غصه می‌خورند.
یکی از نگرانی هام همینه.، باید بره پیش دبستانی، ولی کجا؟
سمعک ببره یا نه؟ عینک چی؟ هر وقت خسته میشه درش میاره.
تا حالا نزدیک 10 تا عینک براش خریدم.
اگه سمعکو در بیاره قیمتش حداقل 2 میلیونه.
می‌دونم آمل هم دبیرستان برای نابینایان داره و یه مدرسه ابتدایی برای ناشنوایان ولی نیکا کجا بره؟ نابینایان یا ناشنوایان؟
یه مدرسه هم برای عقب افتاده‌ها داره که هر سال تحصیلیشون 4 ساله که اصلاً برای نیکا خوب نیست. نیکا الان تقریباً بیشتر مفاهیم اولیه رو می‌دونه. اونجا یعنی پس‌رفت.
نیکا مثل بچه‌های کند ذهن نیست ولی مثل بچه‌های عادی هم نیست. مربیش می‌گه تا کلاس سوم می‌تونه بدون مشکل بخونه. بعدش سخت میشه. تقریباً الان یک ماهه سوره کوثررو حفظ کرده. دست وپا شکسته شعرهم بلده ولی یه کم با زحمت بیشتری یاد می‌گیره.
الان به مدرسه غیرانتفاعی فکر می‌کنم ولی علاوه بر هزینه، نگرانیم از ضعف جسمانی و لق بودنش خیلی زیاده.می دونم به آموزش مدرسه جواب میده چون تقلید کاره از بچه‌ها یاد می‌گیره.
بیشتر وقتا حرفای نیکا خنده داره. همه با ذوق نگاش می‌کنن. ترغیب میشه بیشتر شیرین کاری کنه. یه کاری که میکنه اینه که با تبلت یا عکس می‌گیره یا فیلم، بعد تو تلگرام برای این و اون می‌فرسته،همه هم ذوق می‌کنند.این کاراش باعث می‌شه بهش امیدوار بشم. نیکا تا 4 سالگی تقریباً با هیچ بچه‌ای ارتباط بر قرار نمی‌کرد ولی الان مربی مهد می‌گفت به بچه‌ها امر و نهی می‌کنه ولی می‌ترسه همراه بچه‌ها راه بره.فکر می‌کنم می‌فهمه که نمی‌تونه پا به پای اونا باشه.
مادرهایی مثل من دلشان آشوبه
از ما که گذشت ولی تورو خدا به این مراکز بهزیستی بگین مادرایی مثل من دلشون آشوبه.
حالا من سعی می‌کنم شرایط نیکارو بپذیرم. خدا رو شکر پدرش همراه منه ولی خانواده‌هایی هستند که به خاطر مشکلات مالی، قید بچه رو زدند، لطفاً به اونا کمک کنید.
خانواده‌هایی که تو تهران زندگی می‌کنند ولی برای بچه کاری نمی‌کنند. می‌شناسمشون، چون مشکلات زیادی دارند بچه رو فراموش کردند.
به هر حال ما هم می‌دونیم توقع اینکه اینجور بچه‌ها زندگی عادی داشته باشند زیاده ولی باید مورد حمایت قرار بگیرند.
اوایل همه باهام دعوا داشتند که خودتو غرق نیکا کردی.الان همه میگن چرا ولش کردی.
واقعاً هم تغذیه نیکا دیگه مثل اون وقتا نیست. اگه مشکلات مالی کم باشه دیگه مجبوریم با مشکلات روانی قضیه کنار بیاییم. اینایی که میگم چون اشک مادرا رو مدام می‌بینم.برام دردناکه.
بیشتر از کتاب‌ها راهنمایی گرفتم
در مورد مشکلات نیکا دکترا گفتن جهش ژنیه.جهش ژنی هم باشه نیکا شدیدشو داره. مثل همون استعداد ریاضی که تو نیکا و خواهرش زیاده ولی نیکا چون ضعیفه و تو نوشتن هم ضعف داره خیلی راحت نمی‌تونه از استعدادش استفاده کنه. من کتابایی که مربوط به پایش رشد بچه‌هاست رو چندتایی خوندم و کتابایی که آموزشی بود.
تقریباً هر سال میام نمایشگاه کتاب. هر وقت هم میام کلی کتاب برای دخترام مخصوصاً نیکا می‌خرم؛ این کتابا اطلاعات خوبی دارند. کتاب درمورد کاردرمانی و کودکان استثنایی هم دارم.
یکی از علاقه‌مندی‌های نیکا هم کتابه.شاید به این خاطر که وقتی به دنیا اومد من تازه کارشناسی قبول شده بودم و می‌دید موقع امتحان سخت می‌خوندم.
یادمه من جزومو با صدای بلند می‌خوندم نیکا نمی‌تونست حرف بزنه یه کتاب کوچیکو برمی‌داشت ادامو در می‌آورد. با اینکه خیلی داغون بودم دانشگاه مرهم من بود. تو شرایطی که من تو تاریکی مطلق بودم از غصه زیاد همه جا رو سیاه می‌دیدم، دوستام خیلی خوب بودند.تو شرایطی که همه بهم می‌گفتند ولش کن می‌میره دوستام بهم روحیه می‌دادند.همه هم از حالم خبر داشتند ولی نا امیدم نمی‌کردند.
مشکلات کودکان چند معلولیتی و خانواده هایشان، بیش از آن است که حتی بتوان از خلال واگویه‌های این مادر جست. کودکانی که ناگزیر از زندگی، حامیانی را می‌طلبند که به آنها عشق بورزند. چه بسیارند والدینی که فشار زندگی این عشق را در قلبشان کم فروغ ساخته و چه بسیارند آنانی که به هر انسانی همان‌گونه که لایق مقام انسانی اوست، می‌نگرند بدون دیدن ضعف جسمانی‌اش. کاش به روزی برسیم که این خانواده‌ها جز رنج بیماری فرزند، رنج دیگری را متحمل نباشند.
 
تاریخ ثبت در بانک 9 آذر 1397