مقاله نشریه
کد sr-22682  
عنوان اول آیا تحصیل حق من نیست؟: کودکانی که از تحصیل بازماندند  
نویسنده راضیه کباری  
نوع کاغذی  
مقاله نشریه روزنامه ایران، صفحه توانش  
شماره پیاپی 3 تیر 1395  
زبان فارسی  
متن پویان کودکی ایرانی است اما متفاوت. پویان به درس و مدرسه علاقه دارد اما از رفتن به مدرسه منع شده است. علت این امر اما شرایط ناخواسته جسمی اوست.
- خاله می‌خواهی کمکم کنی برم مدرسه.
اگه بتونم.
مدرسه را دوست داری؟
- بله آنجا می‌تونم بازی کنم
پس درس چی؟
- خوب سعی می‌کنم آن را هم یاد بگیرم
از وقتی که خود را شناخته با معلولیت دست و پنجه نرم می‌کرده شاید خود او هم متوجه تفاوتش با بچه‌های دیگر نباشد. با مادری خسته که امروز از پس سالیانی پر درد هنوز به دنبال راهی است تا کودکش را به گم شده‌اش؛ «آموزش» برساند.
پویان امروز 14 سال دارد. سالم به دنیا آمده اما در اثر تشنج در بیمارستان به اصطلاح به cp یا همان فلج مغزی دچار شده است. مادرش می‌گوید روزی که پویان را از بیمارستان آوردیم هرگز فکر نمی‌کردیم چه بلایی بر سرمان آمده است من قبل از پویان دو بچه دیگرم را بزرگ کرده بودم و تجربه‌ام می‌گفت پویان مراحل رشد را طی نمی‌کند. این بود که فهمیدیم دچار فلج مغزی شده. اسپاسم عضلات سمت راست بدن، حرکت را برایش بسیار دشوار کرده بود کم کم اختلال بینایی هم به آن اضافه شد. کاردرمانی، جلسات توانبخشی و صبر و حوصله یاریمان کرد تا پویان در 6 سالگی بتواند با کمک ما راه برود. پویان کم کم به سن مدرسه می‌رسید، در این هنگام بود که آموزش و پرورش استثنایی مدرسه کودکان معلول جسمی حرکتی را برای آموزش پیش از دبستان پویان انتخاب کرد جایی که کودکان، همه مشکل حرکتی داشتند و معلم درکی از مشکل توأمان بینایی پویان نداشت. علاوه بر این، پویان از لحاظ لامسه نیز مشکل داشت این بود که سال بعد به مدرسه نابینایان رفتیم. یک سال هم در آنجا تلاش کردند تا لامسه پویان تقویت شود تا بتواند حروف بریل را لمس کند.سال بعد نوبت آموزش کلاس اول بود با قانون مدرسه پویان سه سال وقت داشت الفبا را بیاموزد. تلاش و باز هم تلاش. پویان و سه دانش‌آموز دیگر در یک کلاس درس می‌خواندند. آنها نابینایی و مشکلات جسمی دیگر را با هم داشتند. هر سال شاهد بودیم فرصت سه ساله یکی از آنها تمام می‌شد و لاجرم ترک تحصیل می‌کرد. برای اینکه پویان نیز به این سرنوشت دچار نشود هر کاری می‌کردم معلم می‌گفت باید خارج از وقت مدرسه خصوصی با او کار کنم قبول می‌کردم حتی یک معلم هم در خانه گرفته بودم و خودم روش آموزش به پویان را به او یاد دادم. دو سال گذشت و معلمش که تجربه کافی در زمینه کار با این گونه دانش‌آموزان را نداشت، نتوانست به پویان کمک زیادی کند سال سوم هم که معلم با تجربه بود در وسط سال تحصیلی به مرخصی رفت و دیگر معلمی نبود که تنها شاگرد کلاس را نگه دارد. حضور در کلاس‌های دیگر هم بجز خستگی و کلافگی ثمری نداشت لاجرم ما هم سرنوشت نانوشته این کودکان را پذیرفتیم و در خانه نشستیم. مادر آهی می‌کشد و ادامه می‌دهد: آنها می‌گفتند نیرو نداریم، وسیله کمک آموزشی برای این کودکان نداریم و... همه این حرف‌ها از نظر من بهانه‌هایی بود که سد راه آموزش پسرم شده بود پویانی که بخوبی می‌شنید و هوش و استعداد مناسبی داشت. به جرم اینکه با درشت نویسی، بیش از دو حرف را نمی‌دید و قدرت لمس حروف بریل را نداشت از تحصیل باز ماند.
حالا مادر پویان، خود بیمار است، او و اعضای دیگر خانواده به سختی می‌توانند دنبال کلاس و آموزش پویان باشند. مادر ادامه می‌دهد: از کاردرمانی که قبل از مدرسه برای پویان انجام شده بود راضی بودم. پویان از لحاظ حرکتی بسیار بهتر شده بود و می‌توانست با کمک راه برود. از مدرسه که دلسرد شدیم برای آموزش مهارت‌های خودیاری، به چند مرکز بهزیستی سر زدیم و پویان را ثبت‌نام کردیم حالا می‌توانست لباس‌هایش را از تن در بیاورد و تا حدودی مستقل غذا بخورد اما از توانبخشی بینایی خبری نبود. دستم به جایی نمی‌رسید. در بهزیستی هم نه مشاوری، نه آموزش، نه اطلاع‌رسانی و نه زبان خوشی بود که لااقل دلمان را به آن خوش کنیم.
پویان با زبان شیرینش از مرکزی که به آن می‌رود می‌گوید: من یک دوست دارم اسمش ستایش است. او چشمهایش خوب نمی‌بیند. پویان را با مادرش در آکادمی کودک نابینا دیده بودم آنجا که جلوی پله‌ها، با پاهای لرزان تلاش می‌کرد خود را به کلاس برساند اما گویا آنجا نیز مجالی برای آموزش او فراهم نشده بود. مادر می‌گوید مرکز دور بود و در محدوده طرح. هزینه هر بار رفتن و آمدن برای ما بسیار گران تمام می‌شد هر چند پویان می‌توانست در آنجا موسیقی یاد بگیرد.
پویان به تازگی دوچرخه سواری را یاد گرفته، با برادرش برای تمرین فوتبال می‌رود و دوست دارد مانند دیگر کودکان، کودکی کند. آشنایی با پویان و مادر خسته اما امیدوارش، باز این سوال را در ذهن ایجاد می‌کند که این همه سردرگمی چرا؟ این همه بی‌کسی و تنهایی چرا؟ کودکی که خوب می‌شنود چرا نباید آموزشهای شفاهی داشته باشد، ضعف سیستم آموزش استثنایی کجاست؟ جای خالی مشاورانی دلسوز در بهزیستی را چه کسی می‌تواند پر کند؟
نوید زندگی عادی با توانبخشی زود هنگام
اما توانبخشی تا چه حد در بهبود کیفیت زندگی معلولان cp چون پویان موثر است؟ برای یافتن پاسخ، با فرزاد جعفری کارشناس کاردرمانی و کارشناس ارشد فیزیولوژی ورزش که سالها به کار توانبخشی پویان و بیماران مشابه او مشغول بوده، صحبت می‌کنیم؟ در ابتدا او از این بیماری می‌گوید: Cp یا فلج مغزی، بیماری است که سیستم اعصاب مرکزی مغز را درگیر می‌کند. البته این بیماری پیشرونده نیست. آسیب مغزی در دوران بارداری؛ هنگام زایمان یا بعد از آن اتفاق می‌افتد و بر اساس اینکه کدام قسمت مغز و تا چه اندازه درگیر شده باشد انواع مختلفی از اختلال را ایجاد می‌کند. برخی تنها درگیری حرکتی دارند و از نظر بینایی و شنوایی مشکلی ندارند ولی برخی چند معلولیتی هستند و مشکل بینایی، شنوایی و حتی ذهنی هم پیدا می‌کنند.
نتیجه کاردرمانی برای این افراد چگونه است؟
پیش آگهی درمان بر اساس شدت بیماری متفاوت است. در بیمارانی که یک طرف اندام درگیر می‌شود پیش آگهی خوب است زیرا طرف آسیب دیده می‌تواند بهبود یابد و مانند طرف دیگر بدن کار کند. پویان «دی پلژی» است یعنی دو طرف بدنش درگیر است. او هم درگیری دست دارد و هم پا ولی شدت درگیری در دو طرف بدنش با هم متفاوت است. دی پلژی هم پیش آگهی خوبی دارد. در فلج مغزی توان عضلانی بالا می‌رود و به اصطلاح گرفتگی عضلانی پیدا می‌شود که هرچه بیشتر باشد اختلال حرکتی بیشتر و استقلال فرد کمتر خواهد شد. برخی نیز «دیس تونیک» هستند که بر اساس شدت گرفتگی عضلانی گاه ویلچر سوار می‌شوند. این افراد هرگز زندگی مستقلی را تجربه نخواهند کرد. شاید بسیاری از معلولان cp کاملاً بهبود نیابند ولی اگر توانبخشی زود هنگام برایشان انجام شود می‌توانند به زندگی عادی برگردند.
زودهنگام یعنی از چه وقتی؟
فلج مغزی از بدو تولد قابل تشخیص است. بچه‌ای که با وزن خیلی کم به دنیا می‌آید نارس است و مدتی را در nicu می‌گذراند، ریسک خطر بالایی دارد و باید از زمان تولد تحت توانبخشی و از جمله کاردرمانی قرار گیرد. شاید در مراحل اولیه تنها قرار گرفتن کودک در وضعیتی مناسب ضروری باشد تا گرفتگی عضلانی بیشتر نشود و اندام تغییر شکل ندهد. بتدریج رفلکس‌ها افزایش می‌یابند و رفلکس‌های غیر قرینه در بدن باعث اختلال حرکتی و گاه تغییر شکل اندام می‌شوند.از بدو تولد می‌توانیم به خانواده آموزش بدهیم که با ماساژ و قرار دادن نوزاد در وضعیت مناسب، به نوزاد کمک کنند تا حداقل آسیب حرکتی را ببیند و عملکرد اندام بالا برود. فرد cp مراحل رشد حرکتی را بخوبی طی نمی‌کند ما توانبخشی را بر اساس عملکردهایی که کودک باید در سنین مختلف داشته باشد انجام می‌دهیم مثلاً از سه ماهگی تا شش ماهگی باید کنترل سر کامل شود. پس در این کودکان تمرینات کنترل سر باید در این زمان انجام شود. در مراحل دیگر رشد، مانند غلتیدن، سینه خیز رفتن، ایستادن و راه رفتن که تا دوازده ماهگی تکمیل می‌شوند. تکنیکهای مختلفی برای درمان این بچه‌ها وجود دارد که همه به رشد حرکتی او کمک می‌کند. اگر برنامه توانبخشی بموقع انجام شود و کودک بموقع ارجاع داده شود مشکلات خیلی بهتر و سریعتر رفع می‌شوند.
حتی مشکلات ذهنی؟
حتی مشکلات ذهنی. این کودکان بر اساس اینکه درگیری ذهنی تا چه حد باشد تقسیم‌بندی می‌شوند برخی آموزش پذیرند، برخی تربیت پذیر و برخی دیگر مرزی. برخی هم هوش طبیعی دارند. از یک سالگی، گرفتن وسایل با دست و مهارتهای اینچنینی آغاز می‌شود و کودک cp باید این مهارتها را در سیستم آموزشی خاصی فرا بگیرد تا مراحل آموزش ذهنی همزمان با کودکان دیگر انجام شود.
وضعیت توانبخشی در ایران چگونه است؟
این روزها آشنایی متخصصان مغز و اعصاب و اطفال با درمانهای توانبخشی، از جمله کاردرمانی بیشتر شده است و ثابت شده که اگر در کنار درمان کودک، مراحل توانبخشی او نیز انجام شود نتیجه بهتری گرفته می‌شود. از این‌رو شاهدیم که سن ارجاع پایین آمده است. وضع در برخی از بیمارستانهای آموزشی دولتی بهتر است ولی کار توانبخشی باید در همه مراکز درمانی جدی گرفته شود. امروز بچه‌هایی داریم که در چند روزگی به کاردرمان مراجعه کرده‌اند و بچه‌هایی که تا دو سالگی هم ارجاع داده نشده‌اند. کاردرمانها در اغلب بیمارستانها حضور دارند ولی مهم این است که بیمار بموقع توسط متخصص به آنها ارجاع داده شود.
حمایت بیمه‌ها حلقه مفقوده درمانهای توانبخشی
در بسیاری از نقاط دنیا امروزه بیمه‌ها برای کاهش بار مالی درمانی که بر خانواده یا بخش دولتی تحمیل می‌شود، قسمتهای گوناگون توانبخشی را مورد توجه ویژه قرار داده‌اند اما در کشور ما...
با وجود تخصص‌های متنوع توانبخشی، چرا کار درمان این کودکان به سختی پیش می‌رود؟
مشکل ما در بخش توانبخشی و از جمله کاردرمانی، نبود حمایت بیمه‌ای سازمانهای بیمه گر است. انجمن کاردرمانی ایران برای اینکه خدمات کاردرمانی تحت پوشش بیمه قرار گیرد، درخواست خود را ارائه داده است اما چون فرایند کاردرمانی طولانی مدت و هزینه بر است بیمه‌ها این درخواست را قبول نمی‌کنند.
با بالا رفتن تعرفه‌های کاردرمانی باید وضعیت والدین بدتر هم شده باشد
بله وزارت بهداشت با تعرفه‌گذاری خدمات پزشکی،می‌خواهد گروههای پزشکی بیشتر از حد اعلام شده وجهی دریافت نکنند اما در حال حاضر کاردرمانها حتی کمتر از تعرفه مصوب، وجه دریافت می‌کنند یا مجبور می‌شوند تعداد جلسات کاردرمانی را کاهش دهند زیرا می‌خواهند فشار اقتصادی را بر خانواده بیمار کمتر کنند.از آن گذشته بهزیستی هم هزینه درمان تعداد کمی از بیماران را می‌پذیرد. به این ترتیب در مراکز و بیمارستانهای خصوصی که گاه امکانات خوبی هم دارند فشار اقتصادی بر بیمار و درمانگر وارد می‌شود.
مادر پویان می‌گوید؛ او از نظر حرکتی خیلی بهتر شده اما مشکل امروز او لامسه ضعیفش است؟
درک حسی پویان ضعیف است در بچه‌هایی که مشکل ذهنی دارند ادراک بینایی، شنوایی و ذهنی دچار مشکل می‌شود یعنی مغز آنها قادر به تشخیص نیست. با تکنیک یکپارچگی حسی حواس پنجگانه را با حس عمقی تقویت می‌کنیم. گاه IQ این بچه‌ها مرزی بین بچه‌های نرمال و غیر نرمال است و مشکل آنها در مهارتهای جزئی دیده می‌شود هر چند ممکن است ارتباطات اجتماعی و کلامی نسبتاً خوبی داشته باشند. پویان چون مشکل بینایی دارد مجبور است از لامسه‌اش بیشتر استفاده کند و با کاهش درک حسی مشکل او دو چندان می‌شود. زیرا افراد نابینا لامسه را جایگزین حس بینایی می‌کنند.
سرگردانی بیماران در نبود مراکز جامع
هر چند فرایند توانبخشی پویان تقریباً پایان یافته اما مشکل اصلی کودکانی مثل او در ایران این است که وقتی به سن مدرسه می‌رسند چون آموزش ویژه‌ای در مدرسه نمی‌بینند فرایند توانبخشی آنها کامل نمی‌شود. یعنی سیستم آموزش و پرورش نیز برای این بچه‌ها برنامه‌ای ندارد.
به نظر می‌رسد این کودکان باید به‌عنوان نمونه‌های مجزا دیده شوند و برنامه آموزشی جداگانه‌ای داشته باشند و حتی افرادی برای آموزش آنها تربیت شود.
همین‌طور است. خیلی از بچه‌ها مشکل حرکتی دارند و با واکر و ویلچر حرکت می‌کنند ولی از نظر ذهنی هیچ مشکلی ندارند اینها باید در سن مدرسه در سیستم آموزشی دیده شوند.
وضع حرفه آموزی چطور است؟
مراکزی در بهزیستی برای حرفه آموزی وجود دارد که البته از نظر کیفی و کمی کافی نیستند. این افراد برای دست یافتن به یکسری از مهارتها به آموزشهایی خاص نیاز دارند تا بتوانند وارد حرفه‌ای خاص شوند. در ایران وضعیت توانبخشی حرفه‌ای نیز مانند آموزش مطلوب نیست.
 
تاریخ ثبت در بانک 6 آذر 1397