کد | sr-10086 |
---|---|
عنوان اول | معلولیتهای ناشی از ازدواج فامیلی، میزگرد درباره وضعیت معلولیت در لرستان |
به کوشش | خبرگزاری ایرنا |
نوع | کاغذی |
مقاله نشریه | توان نامه |
شماره پیاپی | 2-3 |
سال | 1394شمسی |
ماه | پاییز و زمستان |
شماره صفحه (از) | 41 |
شماره صفحه (تا) | 43 |
زبان | فارسی |
متن |
معلولیتهای ناشی از ازدواج فامیلی میزگرد درباره وضعیت معلولیت در لرستان (خبرگزاری ایرنا، 25 بهمن ماه 94) درباره میزگرد به دعوت خبرگزاری جمهوری اسلامی (ایرنا) میزگردی جهت بررسی یکی از معضلات استان لرستان در 25 بهمن ماه 94 برگزار شد. بر اساس اطلاعات سازمان بهداشت جهانی میزان شیوع معلولیت درجهان سه الی پنج درصد است که با در نظر گرفتن جمعیت یک میلیون و 800 هزار نفری لرستان تخمین زده میشود در این استان 54 هزار تا 90 هزار نفر مبتلا به یکی از معلولیتهای شایع باشند. بنابر بررسی پروندههای مددجویان بهزیستی لرستان و بنابر خوداظهاری که از آنها صورت گرفته هم اکنون 50 هزار معلول در این استان تحت پوشش برنامه خدمات توانبخشی ناشی از اختلالات ژنتیکی مادرزادی قرار دارند. متخصصان و کارشناسان امور اجتماعی در این استان بر این باورند که عدم آگاهی مردم، ازدواجهای فامیلی و تعصبهای قومی بالا در ارتباط با تأکید بر ازدواجهای فامیلی از جمله عوامل بروز و شیوع معلولیتها در لرستان به شمار میرود. در میزگرد خبری که در ایرنا لرستان با این موضوع برگزار شد با دعوت از کارشناسان، متخصصان و پژوهشگران فعال در مسایل اجتماعی این استان ضمن ارائه آماری از شمار مبتلایان به معلولیتهای ناشی از ازدواجهای فامیلی علاوه بر بررسی علل و عوامل ایجاد کننده این مشکل و همچنین ارائه راهکارهای پیشگیرانه بر لزوم و ضرورت انجام مشاورههای ژنتیک قبل از ازدواج تأکید شد. بنابر گفته کارشناسان حاضر در این میزگرد به طور تخمینی 600 هزار نفر در استان لرستان تحت تأثیر پدیده معلولیت قرار دارند که بنابر آمار موجود بیشتر افراد در معرض معلولیتهای ناشی از ازدواجهای فامیلی در مناطق دور افتاده و روستایی استان قرار دارند این در حالی است که حدود 32 تا 40 درصد جمعیت استان را روستائیان تشکیل میدهند. این میزگرد خبری با حضور اسداله حیدری مدیرکل بهزیستی لرستان، فرهاد طهماسبی معاون مدیرکل امور اجتماعی استانداری، دکتر مولود جافریان رئیس گروه بیماریهای غیر واگیر دانشگاه علوم پزشکی لرستان، ابتسام داشی معاون پیشگیری بهزیستی لرستان، فاطمه زهرا توکلی معاون توانبخشی بهزیستی لرستان و دکتر امیر رضایی مشاور و مسئول مرکز ژنتیک شهرستان نورآباد برگزار شد. متن میزگرد اسداله حیدریان: بیست و پنج درصد افراد جامعه تحت تأثیر معلولیت قرار دارند و در جوامع توسعه نیافته این میزان تا سه و چهار برابر نیز میرسد. با توجه به اینکه این افراد حداقل سه یا چهار نفر دیگر را در خانواده تحت تأثیر قرار میدهند پس میتوان گفت 600 هزار نفر در لرستان تحت تأثیر معلولیت قرار دارند. یکی از علل عمده بروز معلولیتها در لرستان ناشی از بافت عشیرهای و تعصبات قومی است و آنچه که امروز در حوزه اجتماعی جامعه لرستان را تهدید میکند معلولیتهای ناشی از ازدواجهای فامیلی است. رویکرد بهزیستی در این ارتباط تأکید بر برنامههای پیشگیری است اما صدای کارشناسان خبره بهزیستی و متخصصان این عرصه به گوش مردم نمیرسد گفت: بنابر قانون جامع حمایت از معلولان رسانه ملی باید در هفته دو ساعت از زمان مطلوب خود را به مسائل معلولین اختصاص بدهد اما این کار انجام نمیشود. با توجه به اینکه وجود یک فرزند معلول بدون شک افسردگی اطرافیان و سایر اعضای خانواده را به دنبال دارد پیشگیری از تولد حتی یک نوزاد معلول در یک خانواده کاری با ارزش و با اهمیت است. علاوه بر این باید شرایط به گونهای فراهم شود تا فرد معلول همانند سایر افراد در شرایط رفاهی یکسانی قرار گیرد تا او نیز به عنوان یک انسان حضور مطلوب و قابل قبولی در جامعه داشته باشد. به گفته وی در این صورت فرد معلول کمتر دچار آسیبهای اجتماعی متعاقب از تنهایی و انزوا در جامعه میشود. راحت بودن ازدواجهای فامیلی در استان لرستان یکی از مشکلاتی است که منجر به تولد نوزادانی میشود که دچار درجاتی متنوع از معلولیتهای جسمی و یا ذهنی میشوند. در گذشته رویکرد سازمان بهزیستی تأکید بر خدمات توانبخشی بود در حالی که اکنون رویکرد سازمان تأکید بر خدمات پیشگیری است. عدم آگاهی مردم، ازدواجهای فامیلی و تعصبهای قومی در ارتباط با تأکید بر ازدواجهای فامیلی از جمله عوامل بروز و شیوع معلولیتها در استان به شمار میرود. یکی از رویکردهای جدید و جدی بهزیستی پیشگیری از معلولیتهاست و با توجه به اینکه ارائه خدمات و نگهداری از معلولان کاری پر هزینه است باید به دنبال پیشگیری بود. رویکرد پیشگیرانه در خصوص آسیبهای اجتماعی نیز مورد توجه باید قرار گیرد افزود: همانگونه که در مورد آسیبهای اجتماعی زمانی که جامعه، خانواده و فرد درگیر مشکلاتی حاد میشوند بعد به برخی حمایتهای هزینه بر پرداخته میشود در زمینه معلولیت نیز این نگرش وجود دارد در حالی که با برخی اقدامات ساده و کم هزینه میتوان از همان ابتدا مانع از بروز بسیاری از مشکلات شد. لزوم وجود یک مرکز رصد آسیبهای اجتماعی: باید مرکزی برای رصد مسائل اجتماعی وجود داشته باشد تا بتوان به طور دقیق و در قالب تحقیق و پژوهش به نتایج و اطلاعات دقیق در ارتباط با علل معلولیتها دست یافت. یکی از برنامههای بهزیستی در سال آینده اختصاص بخشی از بودجه مربوط به پژوهش در راستای ایجاد مرکزی برای بررسی معلولیتهای مختلف و علل آنها در این استان است. در این زمینه هنوز بررسیهای دقیق انجام نشده ولی به صورت فوریتی و برای اعمال برنامهریزیهای کوتاه مدت، پروندههای موجود در بهزیستی مورد بررسی قرار گرفته است. بنابر بررسی روندههای موجود در حال حاضر یکی از مهمترین علتهای بروز معلولیتها در لرستان ازدواجهای فامیلی است که باید برنامهریزیهای پیشگیرانهای در جهت توسعه مراکز مشاور ژنتیک و آگاهسازی مردم در اولویت قرار گیرد. از دیگر برنامههای سازمان بهزیستی امضای تفاهم نامه با دستگاههای مرتبط از جمله ثبت اسناد و ثبت احوال است که هیچ ازدواجی را بدون انجام مشاورههای قبل از ازدواج ثبت نکنند. واقعیت امر این است که ابزاری برای رساندن صدای مشاور و متخصص بهزیستی به مردم وجود ندارد در حالی که این حق مردم در نواحی محروم است که در این زمینه اطلاعرسانی شوند. روستاهایی در لرستان با 20 درصد افراد معلول: هم اکنون در استان لرستان روستاهایی هستند که 20 درصد جمعیت آنها را معلولین تشکیل میدهند گفت: اگر چنین اتفاقی در جوامع پیشرفته که اساس توسعه را انسان قلمداد میکنند رخ میداد قطعاً به عنوان یک فاجعه مطرح میشد. تا زمانی که مردم آگاهی نداشته باشند و صدای متخصصان علمی به گوش جمعیت هدف نرسد نمیتوان وضع موجود را کنترل کرد. ابتسام دانشی: یکی از اقدامات بهزیستی استان لرستان راهاندازی کمپین مبارزه با بیماریهای ژنتیک در مرکز استان است که با همکاری تمامی دستگاههای اجرایی شهرستان خرم آباد انجام شده و علاوه بر این برنامههای غربالگری و پیشگیرانهای در دبیرستانهای دخترانه صورت گرفته است. در برنامه پاپلوت امسال حدود یکهزار و 500 دانشآموز در 11 مدرسه شهر خرم آباد مورد بررسی قرار گرفتند و پرسشنامههای اختلال ژنتیک توسط دانشآموزان تکمیل شد که243 تفر در معرض خطر بعد از شناسایی به مراکز مشاوره معرفی شدند. فعلاً آزمایشگاه ژنتیک در لرستان وجود ندارد و نمونههای آزمایش به خارج از استان فرستاده میشوند. طرحهای آگاهسازی خانوادهها توسط بهزیستی از دهه 80 آغاز شده که از جمله این اقدامات آگاهسازی زنان بی سواد و کم سواد در مناطق روستایی و دورافتاده است تا آموزشهای لازم قبل از ازدواج به آنها ارائه شود. علاوه بر این طرحهای آگاهسازی در مناطق شهری استان نیز در قالب برنامههای مختلف غربالگری اجرا شده تا بتوان از بروز معلولیتها پیشگیری کرد. یکی از نیازهای اساسی استان توسعه مراکز تحصصی مشاوره ژنتیک است. متأسفانه پزشکان و متخصصان با وجود فراخوان هایی که همه ساله انجام میشود تمایلی برای حضور در این عرصه از خود نشان نمیدهند چون بنا بر باور آنها این کار درآمدزایی برای آنها ندارد. این در حالی است که درآمد زایی ناشی از کمپهای ترک اعتیاد با توجه به استقبال مردم از این کمپها بیشتر از گرایش به سمت ایجاد مراکز مشاوره ژنتیک است. کمبود مراکز مشاوره ژنتیک در حالی است که در لرستان بنا به دلایل متعددی از جمله ازدواجهای فامیلی و نبود آگاهی نسبت به اهمیت مشاورههای ژنتیک قبل از ازدواج میزان شیوع اختلالات مادرزادی زیاد است و در مواردی در برخی خانوادهها با وجود چندین فرزند معلول همچنان به امید تولد فرزندی سالم بر این تولدها افزوده میشود. حدود 467 خانوار چند معلولیتی در استان وجود دارد. بیشتر خانوارهای دارای چند فرزند معلول در مناطق روستایی و دورافتاده و کمتر برخوردار شهرستانهایی همچون نورآباد، کوهدشت، دلفان و بروجرد زندگی میکنند که به دلیل آگاهی نداشتن نسبت به ضرورت و لزوم آزمایشهای ژنتیک قبل از ازدواج و مقاومت در برابر این آزمایشها، زمینه بروز این مشکلات بیشتر شده است. تولد فرزند معلول نه تنها آسیبها و صدمات جبران ناپذیری بر فرد و خانواده ایجاد میکند بلکه موجب تحمیل هزینههای سنگین بر جامعه میشود. به دلیل پایین بودن سطح آگاهی مردم نسبت به انواع معلولیتها و دلایل شیوع آن، استقبال چندانی از دریافت خدمات مشاوره ژنتیک صورت نمیگیرد و به همین دلیل شاهد بروز و تکرار معلولیت در چند نسل از خانوادهها هستیم. فاطمه زهرا توکلی: هم اکنون در لرستان خانوادههایی وجود دارند که به دلیل داشتن چند فرد معلول دچار مشکلات متعددی شده در صورتی که همین افراد میتوانستند جز نیروی تأثیرگذار و مفید جامعه باشند. بخش عمدهای از معلولان در روستاها زندگی میکنند گفت: بنا بر آمار موجود از جمعیت 10 درصدی معلولین استان حدود 50 هزار نفر به بهزیستی مراجعه کردهاند. طبق خوداظهاری که مددجویان داشتهاند حدود 50 درصد آنها معلولیت خود را ناشی از علل مادرزادی و ژنتیکی عنوان کردهاند. بنا بر منابع علمی گفته میشود که 50 درصد مرگ و میر کودکان زیر پنج سال نیز ناشی از اختلالات ژنتیکی است. با توجه به جدی بودن خطر بروز معلولیتهای ناشی از ازدواجهای فامیلی در کنار سایر عوامل موثر در معلولیتها این احتمال وجود دارد که این مساله به پدیدهای فراگیر در آینده تبدیل شود. از 50 هزار معلولی که در این استان شناسایی شدهاند 16 هزار نفر آنها در روستاها به سر میبرند روستاهای دورافتادهای که میتوان گفت 30 تا 40 درصد جمعیت استان را تشکیل میدهند. رویکرد بهزیستی تغییر نگرش جامعه در راستای آگاهسازی مردم است. در استان لرستان از افراد بومی روستاها از جمله جوانان تحصیل کرده خواسته شده تا بستههای آموزشی را در اختیار خانوادهها و مادران دارای فرزندان معلول قرار دهند تا با ارائه این بستههای آموزشی اطلاعاتی به زبان بسیار ساده به مردم آموزش داده شود. در کنار رسانهها استفاده از نیروهای بومی و محلی برای ارتقای آگاهی مردم در زمینه پیشگیری از معلولیتها بسیار تأثیرگذار است که به نوعی منجر به ایجاد حساسیت در جامعه شده تا افراد جامعه برای حل یا کنترل یک مشکل خود وارد عمل شوند. امیر رضایی: زوجی که نسبت فامیلی با هم ندارند احتمال اینکه فرزند معلول داشته باشند و یا یک بیماری در آنها بروز کند حدود سه و شش دهم درصد است. اما در ازدواجهای فامیلی این احتمال به هفت درصد میرسد یعنی به عبارتی دیگر احتمال خطر معلولیت در ازدواجهای فامیلی دو برابر میشود. هم اکنون وجود معلولیتهای ناشی از ازدواجهای فامیلی در برخی نقاط استان از جمله شهر نورآباد مشهود است که برای کاهش این مشکل باید در خصوص فواید آزمایشهای ژنتیک به مردم اطلاعرسانی شود. هم اکنون مرکز ژنتیک در خرم آباد، بروجرد و نورآباد فعالیت دارند که در این مراکز پزشکانی با طی کردن دورههای آموزشی خاصی هم اکنون مشاورههای لازم را در اختیار مراجعه کنندگان ارائه میدهند. با مراجعه زوجین به مراکز ژنتیک در اولین مرحله سوابق ژنی و فامیلی آنها به طور دقیق مورد بررسی قرار میگیرد و چنانچه بیماری ژنتیکی در سوابق و تبار آنها وجود داشته باشد ریسک احتمال بروز بیماری به زوجها یادآوری میشود. این مشاور ژنتیک برای آگاهسازی مردم در این زمینه میتوان از زمینههای مذهبی و احادیث و روایات هم کمک گرفت. در احادیث نبوی نیز آمده که با اقوام نزدیک خود ازدواج نکنید. در ازدواجهای فامیلی دو سویه مثل دختر عمو، پسر عمو و دختر خاله، پسر خاله بیشترین میزان تشابه ژنی وجود دارد یعنی 25 درصد تشابه ژنی در آنها مشهود است. ژنتیک علم بررسی ژنهاست که به عنوان واحدهای وراثتی انتقال دهنده صفات و ویژگیها محسوب میشوند، امروز علم ژنتیک پیشرفت زیادی کرده به طوری که قبلا ژنتیک را بخشی از پزشکی میدانستند اما امروز پزشکی را بخشی از ژنتیک میدانند یعنی تمام رفتارها و ویژگیها منشأ ژنتیکی دارند. طول دوران بارداری 12 ماه است که از سه ماه قبل بارداری باید مراقبتها آغاز شوند که از جمله این مراقبتها انجام آزمایشهای تخصصی برخی بیماریهای مادر است که احتمال انتقال آنها به جنین وجود دارد. خطر بروز بیماریهای ژنتیکی ریشه در تجمع ژنی افراد دارد، گاهی اوقات فردی به ظاهر سالم است اما حامل یک ژن معیوب است که چنانچه این فرد با فردی دیگری که او هم به ظاهر سالم است اما حامل همان ژن معیوب باشد ازدواج کند حاصل فرزندی مبتلا به تالاسمی ماژور خواهد شد که هزینههای هنگفت اجتماعی و اقتصادی برای خانوادهها به دنبال دارد. در مجموع اختلالات ژنتیکی شامل بیماریهای تک ژنی مثل تالاسمی هموفیلی، بیماریهای متابولیک، بیماریهای کروموزومی مثل داون یا منگولیسم، بیماریهای چند فاکتوری مثل لب و کام شکری فلج مغزی، اختلالات لوله عصبی و بیماریهای نادر ژنتیکی است. تأکید بر آگاهسازی مردم به خصوص در مناطقی که اغلب مردم با هم فامیل هستند. رسانه ملی بسیار در این زمینه تاثیرگذار است که متأسفانه در رویکرد صدا و سیما توجه به اینگونه برنامههای آموزشی نادیده گرفته میشود. مولود جافریان: در ایران 30 تا 40 درصد ازدواجها فامیلی است که میزان پراکندگی این ازدواجها در نقاط مختلف کشور متفاوت است به طوری که بیشترین ازدواجهای فامیلی خاص مناطق جنوبی و سیستان و بلوچستان و کمترین ازدواجهای فامیلی نیز مختص استان تهران است. در ازدواجهای فامیلی دور پنج تا شش درصد احتمال تولد یک نوازد با یک ناهنجاری وجود دارد در صورتی که زوجین به هم نزدیکتر باشند 12 درصد احتمال این اتفاق بیشتر میشود. در حال حاضر در کشور و در استان لرستان مهمترین بیماریهایی که منجر به مرگ و میر و ایجاد عوارض و ناتوانی میشوند بیماریهای غیر واگیر هستند. علت 30 درصد از این بیماریها منشأ ژنتیکی دارند یعنی حتی در بیماریهای قلبی و عروقی، دیابت، سرطان سینه در زنان و سرطان روده بزرگ در مردان، نقش ژنتیک 30 درصد است. سایر بیماریهای همچون ناشنوایی، کم شنوایی، نابینایی، معلولیتهای ذهنی و عقب افتادگیهای ذهنی نیز از مشکلات ژنتیکی است که ناشی از ازدواجهای فامیلی میشود. هم اکنون 10 مرکز مشاوره پیش از ازدواج زیر نظر دانشگاه علوم پزشکی در لرستان فعالیت دارند. در دانشگاه علوم پزشکی نیز برنامههایی مختلف پیشگیرانه و مشاورههای لازم برای مادران باردار به صورت غربالگری در مراحل مختلف قبل از بارداری و در دوران بارداری انجام میشود. مشاوره و غربالگری دو برنامه کلیدی و موثر در پیشگیری از بروز معلولیتها به شمار میرود گفت: این دو هزینه زیادی ندارند اما چنانچه مورد غفلت واقع شوند معلولیتهایی حادث خواهد شد که هزینههای بسیار سنگینی بر بودجه عمومی کشور وارد میآورد. نکته قابل توجه در خصوص تشخیص بیماریهای ژنتیکی متأثر از ازدواجهای فامیلی، اقدام موثر و به موقع برای پیشگیری از تولدهای همراه با این مشکلات است. در استان لرستان با توجه به اینکه در شرایط کنونی دوباره تمایل به ازدواجهای فامیلی بیشتر شده باید برنامههای پیشگیری را جدیتر دنبال کرد که موثرترین اقدام در این زمینه تأکید بر مشاورههای ژنتیک و اجرای برنامههای غربالگری است. با توجه به نا امن بودن محیط و فضای جامعه از نظر برخی آسیبهای اجتماعی بسیاری از خانوادهها ترجیح میدهند ازدواجها به صورت فامیلی انجام شود. بسیاری از آسیبهای اجتماعی در شکل و ظاهری جدید و متفاوت با گذشته خود را نشان میدهند که به راحتی قابل تشخیص نیست به عنوان مثال اعتیاد به عنوان یک معضل اجتماعی به روشهای نوینی سوق یافته که به راحتی از ظاهر فرد مشخص نیست و با ورود به عرصه اعتیاد به مواد صنعتی همچون شیشه به راحتی نمیتوان این مشکل را در یک جوان بر اساس مشخصههای ظاهری تشخیص داد. چنین وقایعی موجب میشود تا حس اعتماد اجتماعی کاهش یافته و خانوادهها مجدداً همانند گذشته به سمت ازدواج فامیلی تمایل پیدا کنند. فرهاد طهماسبی: عقب ماندگی اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی در منطقه لرستان باعث شده که بر اثر ناآگاهی و عدم اعتماد به سایر افراد در جامعه، افراد در این منطقه بیشتر تمایل به ازدواجهای فامیلی پیدا کنند. در واقع ازدواج فامیلی چون سهل الوصولتر و آسانتر است لذا شمار ازدواجهای فامیلی در استان لرستان زیاد است. اگر بررسی میدانی برای علل معلولیت در استان صورت گیرد مشخص میشود که مشکل در ازدواج فامیلی است و یا چنانچه مشکل ازدواج فامیلی هم نباشد اما تشابهات ژنتیکی فراوانی وجود داشته که ریشه در نزدیکی خونی تبار و گذشته افراد دارد. آگاهی بخشی به مردم در حدی نیست که نسبت به خطرات ازدواجهای فامیلی هوشیار شوند، این مسئله به خصوص در کوهدشت و نورآباد لرستان بیشتر مشهود است. بر اثر بی توجهی پدر و مادر فرزندانی گرفتار معلولیت میشوند که باید در حوزههای اجتماعی و فرهنگی موضوع را بیشتر مورد بررسی قرار داد و همواره در هر برنامهای مردم را نسبت به مشکلات ناشی از پیوندها و ازدواجهای فامیلی آگاه کرد. از دیدگاه جامعه شناختی جامعهای که در حال گذار است کمتر انسجام اجتماعی دارد، جامعه ایران از 100 سال قبل تاکنون در مرحله در حال گذار قرار دارد که در این بین مناطقی همچون لرستان را میتوان گفت بیشتر تحت تأثیر تبعات این ناپیوستگی اجتماعی قرار دارد. به عبارتی تبعات و پیامدهای جامعه در حال گذار بیشتر این منطقه را تحت تأثیر قرار داده و در چنین جامعهای با اینکه هنوز همان آئینها و آداب و رسوم و سنن تغییر ماهیت ندادهاند اما ابزار و تکنولوژیهای نوین ارتباطی جایگزین شدهاند یعنی بر روی یک زمینه سنتی، روشهای نوین ارتباطی قرار دارد. یکی دیگر از عوامل موثر در کاهش اعتماد اجتماعی، تفاوت در حرف و عمل افراد شناخته شده است به این صورت که افراد از یک طرف پندها و الگوهای زندگی و رفتاری ساده زیستی و صداقت را به مردم توصیه میکنند اما در عمل و در رفتار خود خلاف گفته هایشان را انجام میدهند. چنین رفتارهایی در نهایت کاهش انسجام اجتماعی و اعتماد را در بین مردم به دنبال دارد که در چنین شرایطی انتظار اعتماد از اجتماع کاری بیهوده است. به گفته وی نتیجه این گفتهها به خصوص در مناطق عشیرهای و سنتی همچون لرستان موجب میشود که هنوز مردم از آئینها و باورهای سنتی فاصله نگرفته و همچنان به سمت ازدواجهای فامیلی میروند. |
تاریخ ثبت در بانک | 5 شهریور 1395 |
فایل پیوست |