مقاله مجموعه

کد jr-26923  
عنوان اول بنیامین دارای فلج مغزی  
نویسنده بیتا میرکاظمی  
عنوان مجموعه معلولیت؛ چالش‌ها و سیاست‌ها در ایران  
نوع کاغذی  
ناشر بنگاه ترجمه و نشر کتاب پارسه  
محل چاپ مجموعه تهران  
سال چاپ 1397شمسی  
شماره صفحه (از) 81  
شماره صفحه (تا) 93  
زبان فارسی  
متن بنیامین دارای فلج مغزی

دفتر فرهنگ معلولین

خانم بیتا میرکاظمی(کارشناس ارشد روان‌شناسی) مادر بنیامین تجربه‌های مادرانه خودش را در این مقاله به اشتراک گذاشته است. این مقاله قبلاً در نشست معلولیت موسسه رحمان بیان شده است.
مادران و والدین اغلب ترجیح می‌دهند درباره فرزند معلولشان چیزی نگویند و سکوت کنند. همین رویه موجب شده چرخش اطلاعات و انتقال تجربیات اندک باشد.
من بیتا میرکاظمی هستم و دو فرزند دارم. فرزند دومم به نام بنیامین با اختلال سی پی یا فلج مغزی به دنیا آمد. او الآن دوازده سال دارد و من می‌خواهم داستان زندگی‌ام را برایتان تعریف کنم. فرزند اول من، دانیال، در شرایط عادی به دنیا آمد و سالم بود. اما در ماه هفتم بارداری دوم، به دلیل تجربه بارداری و اینکه از وضعیت جنین در شکم آگاه بودم، متوجه شدم که حرکت جنین در شکمم بسیار کم شده است. من آن موقع دبیر زبان بودم و مشغول به کار برای همین، به پزشک متخصص مراجعه کردم و ماجرا را گفتم. ایشان گفت که احتمالاً به دلیل کار و مشغولیت زیاد است و احتمالاً جنین از فشار زیاد خسته شده؛ یعنی همان‌طور که مادر خسته می‌شود، جنین هم از فعالیت زیاد خسته می‌شود و حرکتش کاهش می‌یابد. آن پزشک توصیه کرد که از تعداد کلاس‌هایم کم کنم. کلاس‌های من در طبقه بالای یک موسسه زبان و یک دبیرستان بود. مسئولان این مراکز با من همکاری کردند و کلاس‌هایم را به طبقه پایین آوردند و گفتند که کمی استراحت کنم. من این کار را انجام دادم، ولی باز حرکت جنین کم بود. گاهی احساس می‌کردم که جنین واقعاً مرده است و اصلاً در شکم من نیست. دوباره به نزد پزشک رفتم و با اصرار خواستم تا برایم سونوگرافی بنویسد. موقع انجام سونوگرافی، متخصص به من گفت که شاید دستگاهشان خراب شده، چون نشان می‌داد که مایع آمنیوتیک(جنین در کیسه آب در مایع آمنیوتیک است و از این طریق تغذیه می‌کند و سلامتش به این مایع بستگی دارد) نصف شده و از 140 به 70 رسیده است. وقتی به خانه آمدم، با پزشکم تماس گرفتم و ماجرا را برایش تعریف کردم. خانم پزشک در جواب گفت: همان‌جا بمان. من یازده شب به بیمارستان می‌روم و بعد سریع تماس می‌گیرم تا به بیمارستان بیایی. تا آن موقع، زیاد تکان نخور و حرکت اضافه نکن!"
وقتی آن شب به بیمارستان رفتم و دوباره سونوگرافی کردم، پزشک گفت که مایع آمنیوتیک من بسیار کم شده است، در حالی که هیچ کدام از عوامل کاهش مایع آمنیوتیک- مثل فشارخون بالا ـ در من وجود نداشت. به این ترتیب، پزشک برایم استراحت مطلق تجویز کرد. آن موقع دقیقاً هفت ماهم بود. حالا می‌خواهم اشتباه آن پزشک را بگویم که باعث شد بچه‌ام معلول شود. پزشک گفت که ما باید تا هشت ماهگی، یعنی 34 هفتگی، صبر کنیم تا ریه جنین دوباره شروع به پمپاژ کند و پس از آن، با ساکشن اضطراری(Emergency suction) و سزارین بچه را به دنیا بیاوریم. من تا هشت ماهگی در استراحت مطلق بودم و همه دستورها را انجام می‌دادم. وقتی در ماه هشتم به سونوگرافی مراجعه کردم، مایع آمنیوتیک تا حد 10 سقوط کرده بود؛ یعنی فکر کنید ده درصد ریه‌تان کار کند. اگه بچه در هفت ماهگی به دنیا می‌آمد، دچار آسیب مغزی نمی‌شد. جنین در مایع آمنیوتیک تنفس می‌کند و تصور کنید که اول نصف ریه و بعد از مدتی، نود درصد ریه را از دست بدهید.
وقتی بچه از طریق سزارین به دنیا آمد، در حالت سیانوز کامل بود و ده روز در اَنکوباتور نگهش داشتند. فکر نمی‌کردند بچه زنده بماند، ولی به هر حال زنده ماند. این بچه 1200 گرم وزن داشت و به ظاهر سالم بود و دست و پایش را حرکت می‌داد؛ ولی یک نوزاد نارس بود. آن را به ما دادند و ما را مرخص کردند. و اشتباه دوم مربوط به پزشک متخصص کودکان در یک بیمارستان خصوصی بود. وقتی بچه را به خانه آوردیم، همه خوشحال بودند و به دیدن بچه می‌آمدند. هرکس که می‌آمد، با دلسوزی می‌گفت: “بچه‌ات خیلی ضعیف است. آیا این کار را می‌کنی؟ مثلاً پیش فلان دکتر برده‌ای؟" من به پیشنهاد یکی از دوستان، بچه را نزد متخصص دیگری بردم. آن متخصص وقتی بچه را دید، گفت: “بچه را کجا نگه می‌دارید؟" گفتم: "در خانه." پرسید: "در حالت ایزوله است یا نه؟" گفتم:نه!" گفت: "بچه کم وزن ریسک زیادی دارد. چگونه بیمارستان بچه را به شما داده است و هیچ اطلاعاتی به شما نداده؟ این بچه ممکن است عفونت کند و بمیرد. شما باید از این بچه آن قدر مراقبت کنید تا وزنش به دو کیلو برسد." به من گفت که اتاق باید قرنطینه باشد؛ تمام ملحفه‌ها جدا باشد؛ و عطر، لوازم شیمیایی و ... را از اتاق بیرون ببریم. من و بچه‌ام سه ماه در اتاق خودمان در حالت قرنطینه زندگی کردیم: من وقتی از اتاق بیرون می‌رفتم، مانتو می‌پوشیدم تا بهداشت آشپزخانه و جاهای دیگر حفظ شود. در تمام این سه ماه که وزن بچه من کم‌کم زیاد می‌شد، فقط نگاهش می‌کردم و می‌گفتم: "خدایا من را ببخش! من را ببخش که دانیال موقع تولد سه و نیم کیلو وزن داشت و من تو راندیدم! برای گِرم به گِرم وزن این بچه چقدر باید زحمت بکشم. چقدر ما ناشکر و ناسپاسیم که با وجود این همه نعمت فقط بدی‌ها را می‌بینیم." من انگار که یک قدرت فوق‌العاده و عشق بی‌نهایت را که دورمان موج می‌زد و قبلاً آن را نمی‌دیدم، حالا با تولد بنیامین می‌دیدم.
به این دلیل، اسم این صحبت‌هایم را می‌گذارم «چشم‌ها را باید شست»، چون این بچه باعث شد که من جور دیگری به خدا، دنیا و زندگی نگاه کنم. بنیامین تا هشت ماهگی خوب و سالم بود؛ اما پس از آن، خیلی شل می‌نشست و قوز می‌کرد. من او را دوباره نزد متخصص بردم و مشکل را برایش توضیح دادم. آن پزشک گفت: "شما چه توقعی دارید؟ می‌خواهید این بچه با این وزن کمش سر وقتش بنشیند و همه کارها را انجام بدهد؛ تا دو سالگی صبر کنید تا قوی‌تر شود و بعد ببینیم چه کار می‌شود کرد." آن پزشک می‌دانست که بچه من هشت ماهه به دنیا آمده و کم وزن بوده است؛ اما گزینه دیگری به ذهنش نرسید. گفت: "فقط باید صبر کنی؟"
من بچه‌ام را برای واکسیناسیون به درمانگاه‌های دولتی می‌بردم. مسئول آن درمانگاه دولتی که واکسیناسیون بچه‌ام را انجام می‌داد، یک خانم کارشناس بود که می‌گفت: اگر بچه شما در این سن نمی‌نشیند و رشدش زیر منحنی رشد است، بهتر است به مرکزی در خیابان یوسف‌آباد مراجعه کنید که مخصوص بچه‌هایی است که تأخیر رشد دارند." وقتی من این توصیه آن کارشناس را به همسرم گفتم، او آن را جدی نگرفت و با مراجعه به آن مرکز مخالفت کرد. یک ماه بعد، وقتی دوباره به آن درمانگاه مراجعه کردیم، آن خانم کارشناس گفت: "بچه‌تان را به آن مرکز نبردید؛ رشد این بچه زیر منحنی است؛ حرکت و فیزیکش مشکل دارد؛ وزنش هم کم است. این بار دیگر شوهرم را راضی کردم تا برای معاینه به آن مرکز برویم. آنجا یک آقای کارشناس وقتی بچه را معاینه کرد، بلافاصله گفت که بچه سی پی دارد. من فکر کردم منظورش ویروس سرماخوردگی یا چیزی شبیه آن است. وقتی درباره معنی سی پی از او پرسیدم، گفت یعنی فلج مغزی. آن لحظه فقط به خاطر شوهرم سکته نکردم فکر کردم که الآن اگر خودم را ببازم، همسرم هم کم می‌آورد. وقتی به اطراف نگاه کردم، بچه‌های دیگری دیدم که همه حالت غیر عادی داشتند. پرسیدم: آیا بچه من هم شبیه این است؟ آن بچه‌ها را در محیط درمانی تمرین می‌دادند و جیغ و گریه‌شان در آمده بود. من در بدترین حالت ممکن از این قضیه باخبر شدم.
روحیه مقاومی که من از تربیتم و روحیه استوار مادرم یاد گرفته بودم، باعث شد که در آن لحظه از پا در نیایم. بعدش فکر کردیم که حالا باید چه کار کنیم؟ به ما پیشنهاد کار درمانی دادند. ما از مغز بنیامین ام آر آی گرفتیم و نزد پزشک بردیم. پزشک گفت که مغز این بچه مشکلی ندارد؛ ولی وقتی نزد کار درمانگر رفتیم، گفت که سمت چپ مغز بچه به اندازه دو میلی‌متر آتروفی دارد، یعنی سمت راست بدنش معلول است. به این ترتیب، کم‌کم معلوم شد که بنیامین نمی‌تواند چیزی را در دست بگیرد. کم‌کم تغییراتی محسوس در او اتفاق افتاد و هرچه کودک بزرگتر می‌شد و حرکاتش ریزتر و ظریف‌تر، معلولیتش بیشتر نمایان می‌شد. در حرکات درشت، دستش را بی‌اراده حرکت می‌دهد؛ ولی وقتی می‌خواهد چیزی را بگیرد، دیگر نمی‌تواند. سپس، به فکر افتادیم که بچه را به کار درمانی ببریم. در مرکز کار درمانی به ما گفتند که تا دو سالگی یک دوره طلایی رشد وجود دارد که در آن، شکاف‌های مغز بسته می‌شود، یعنی قسمت ملاج سر که در نوزادان هنوز نرم است. این شکاف‌ها تا دوسالگی بسته می‌شود و جمجمه تا آن زمان به اندازه کافی رشد می‌کند.( تمام کاری که می‌توان برای رشد مغزی کودک انجام داد باید پیش از دو سالگی باشد، چون هر انسانی با چند میلیارد سلول عصبی(نورون) به دنیا می‌آید و پس از آن، دیگر سلول عصبی تولید نمی‌شود. در واقع، هر کاری که فرد انجام می‌دهد، با ایجاد پالس و نشانه، باعث می‌شود تا ارتباط نورون‌ها بیشتر شود. هر چه ارتباط نورون‌ها بیشتر باشد، فعالیت‌های انسان ماهرانه تر و دقیق‌تر می‌شود) من مدام با خودم می‌گفتم اگر به حرف دکتر گوش کرده بودم و دو سال صبر می‌کردم، بچه من واقعاً چه می‌شد؛ بعد از اینکه به دکتر گفتیم بنیامین سی پی است، به من گفت که بچه‌ای را کنار بگذار! درجه معلولیتش خیلی شدید است. برو به شوهر و بچه سالمت رسیدگی کن! اگر بیماری‌اش روز به روز بیشتر می‌شود، بهتر است آن را به بهزیستی ببری؟"
جالب است که این حرف را تنها به من نگفتند، بلکه آن را به خیلی از خانواده‌ها توصیه می‌کردند. همان موقع من به دکتر گفتم که بچه من نقص جسمی دارد، ولی آیا درست است که روحش را هم ناقص کنم؟! چگونه او را به بهزیستی بسپارم؛ من نمی‌توانم این کار را انجام دهم. به این ترتیب، کار درمانی با بنیامین را شروع کردیم. برای یاد دادن یک غلت زدن ساده، من و همسرم یک سال دست و پای راست این بچه را می‌گرفتیم و می‌انداختیم روی دست و پای چپش تا بفهمد چگونه باید غلت بزند. ببینید برای یک غلت زدن ساده چه ساز و کاری باید به کار گرفته شود. پس از تلاش فراوان، بنیامین کمی غلت زدن را یاد گرفت و در چهار سالگی توانست چند ثانیه بایستد؛ در حالی که هر بچه یکی دو ساله‌ای می‌تواند بدود. همچنان به کار ادامه دادیم تا الآن که بنیامین دوازده سال دارد، می‌تواند بدود و راه برود و حتی خودش به مدرسه برود. من بچه‌هایی دیده‌ام که ام آرای مغزشان بهتر از بنیامین است، ولی پاهایشان حالت قیچی دارد و نمی‌توانند بایستند، چون با آنها تمرین نشده است. البته این بیشتر مربوط به یکی دو دهه قبل است که بسیاری از پزشکان ما هم سنتی فکر می‌کردند و با مقوله کار درمانی آشنا نبودند. امروزه، اکثر متخصصان زنان و زایمان با مقوله کار درمانی آشنا شده‌اند. شانس بچه‌های امروزی خیلی بیشتر از بچه‌های یکی دو دهه پیش یا قبل از آن است.
بعد از تولد بنیامین، ما نقل مکان کردیم و از تهران به لواسان رفتیم. آب و هوای بهتر لواسان باعث شد تا این بچه واقعاً جان بگیرد. البته من مجبور شدم کارم را کنار بگذارم. از طرفی، چون در منزل مادر شوهرم زندگی می‌کردیم. اجاره‌نشین نبودیم؛ ولی وقتی به لواسان آمدیم، اجاره‌نشین شدیم. فامیل و خانواده و همه چیزهای دوروبرمان را از دست دادیم، چون راهمان دور شده بود. دو ماه پس از اقامت در لواسان، دور مغز بچه شروع به رشد کرد. وقتی به پزشکش ماجرا را گفتم، جواب داد که هر کاری کردی، همان را ادامه بده. به این ترتیب، فهمیدم که اکسیژن از هر چیز دیگری مهم‌تر است. بعدش شروع کردم به تحقیق درباره اینکه چرا در شکم من این اتفاق برای بچه افتاد؛ خیلی پرس‌و‌جو کردم و از چند پزشک پرسیدم که چرا مایع شکم من خشک شده بود؛ با این پرس‌و‌جوها فهمیدم که یکی از دلایلش جنگ است. پزشکان می‌گفتند که پیامدهای جنگ سال‌ها بعد خودش را نشان می‌دهد؛ مثلاً استرس‌ها و نگرانی‌هایی که ما زمان جنگ داشتیم، باعث ضعیف شدن بند ناف یا همان جفت می‌شود. البته زمان جنگ من بچه بودم؛ ولی به هر حال جنگ بر من اثر گذاشته بود و تغذیه بد، مواد شیمیایی و آلودگی هوا هم وضعیت را بدتر می‌کرد؛ مثلاً، سرب هوا احتمال خشک شدن مایع آمنیوتیک را می‌افزاید.
به هر حال، هوای پاک خیلی به بچه ما کمک کرد. اگرچه با رفتن به لواسان کارم را از دست دادم، موقعیت دیگری برایمان ایجاد شد که شوهرم از لحاظ کاری ارتقا پیدا کرد و خودم هم چون بیکار بودم، فرصت مطالعه پیدا کردم و توانستم در دانشگاه درس بخوانم و کارشناسی ارشد روانشناسی بگیرم. اگرچه آن پزشک اشتباه تشخیص داده بود، وقتی بنیامین راه افتاد، او را نزد همان پزشک بردم و گفتم این همان بچه است. اگر مانعی در مسیر ما قرار دارد، نباید همان جا پشت مانع بایستیم؛ یا باید مانع را دور بزنیم یا اگر مشکلی وجود دارد، باید حلش کنیم. من وقتی به بنیامین نگاه می‌کنم، می‌گویم: نمی‌دانم من مادر توام یا تو مادر منی؟ من جسم تو را بزرگ کردم، ولی تو روح مرا بزرگ کردی."
هر نوزادی که به دنیا می‌آید، روی پله خودشیفتگی است، یعنی می‌گوید فقط به من شیر بده! من را بغل کن! به من برس! این روند تا چهار سالگی طبیعی ست، یعنی بچه هر چیزی ببیند، می‌خواهد؛ مثلاً، اسباب بازی بچه‌های دیگر را. بچه خود محور است. گل بدون تربیت گل می‌شود و حیوان بدون تربیت حیوان می‌شود؛ ولی انسان بدون تربیت انسان نمی‌شود. تا چهار سالگی از پله خودشیفتگی بالا آمدیم. بعد از آن، باید از پله خود محوری برویم به سمت توجه به دیگران. از چهار سالگی، باید به بچه‌مان بگوییم که وقتی غذا به مهدکودک می‌برد، آن را با دیگران نصف کند و نصفش را به دوستش بدهد. من با خودم فکر می‌کردم که بیشتر آدم‌ها روی پله خود محوری‌اند؛ مثلاً اینکه من فلان گوشی را می‌خرم تا تک باشم؛ فلان ماشین را، فلان جواهرات را می‌خرم تا تک باشم. این نشان می‌دهد که من در چهار سالگی خودم مانده‌ام. شنیده‌اید که می‌گویند طرف چهل ساله است، ولی عقلش به اندازه بچه چهار ساله است. من با این بچه اینها را فهمیدم. این بچه باعث شد که من از لاک خودشیفتگی‌ام در بیایم. این بچه برای من موهبتی بود.
در روانشناسی بحثی وجود دارد با عنوان عشق بی‌قید و شرط! آدم‌ها خیلی کم به این حالت می‌رسند. حیوانات به طور غریزی بچه‌شان را بزرگ می‌کنند و ذره‌ای منت هم روی بچه‌شان نمی‌گذارند. موقعش هم که شد، می‌گویند خداحافظ، برو! ولی در مورد آدم‌ها، اگر بچه‌مان ذره‌ای با ما مخالفت کند، عاقش می‌کنیم! این عشق بی‌قید و شرط است؟! وقتی کاری برای بچه می‌کنیم، حداقل یک تشکر از او انتظار داریم. انسان‌ها خیلی کم به مرحله آرمانی خودشکوفایی می‌رسند. پدر، مادر، خانواده، خواهر، برادر و کل خانواده‌ای که با این بچه درگیرند و برای او کار می‌کنند؛ آیا این بچه می‌تواند جبران کند؟ یعنی ما واقعاً برای اینها کاری می‌کنیم؟! کسی از اینها توقع جبران دارد؟! این بچه چه چیزی به ما یاد می‌دهد؟ عشق بی‌قید و شرط! را در برخورد با بچه‌ای که لکنت دارد، می‌گوییم بقیه حرفش را نزنید! بگذارید خودش بگوید! آن‌قدر تلاش کند تا بتواند بگوید «توپ». شما به جای او حرف نزنید! مگر با خود من هم این‌گونه صحبت می‌کنید؟ نباید اجازه دهیم که با یک معلول این‌گونه رفتار شود، همان‌طور که من نباید اجازه دهم با بچه‌ام این طوری رفتار شود. الآن وقتی بچه من به مغازه می‌رود و می‌خواهد در را باز کند، دوست ندارد مغازه‌دار کمکش کند، چون خودش می‌تواند. آنها می‌خواهند محبت کنند، ولی این ترحم است. محبت این است که مثل یک انسان عادی با او حرف بزنند. مثبت اندیشی یعنی نیمه پر لیوان را ببینیم؛ ولی نیمه خالی را هم ببینیم و به دنبال حلش باشیم. خودمان باید توقعمان را بالا ببریم. سلامت مانند یک طیف است.
هر روز، آدم‌های زیادی را می‌بینیم که ظاهرشان سالم ا‌ست، ولی ممکن است معتاد باشند. چنین آدمی بیمار است یا بچه من؟!
طبق تعریف سازمان جهانی بهداشت، انسان سالم چهار بعد دارد. من نگاه می‌کنم ببینم بچه‌ام این چهار بعد را دارد یا نه. این چهار بُعد چیست؟ اول، سلامت جسمی است، یعنی اینکه جسم سالمی داشته باشید. البته این هم یک طیف است؛ مثلاً، اگر من یک پا ندارم، آن یکی پایم را هم با مثلاً خوردن قند زیاد و ابتلا به دیابت از دست می‌دهم؟! چقدر مواظب آن چیزی هستم که دارم؟ چنین آدمی سالم است. معلولی که ورزش می‌کند و مراقب تغذیه‌اش است، از من که چربی و فشارخون دارم، سالم‌تر است. بُعد دوم، سلامت روانی است. برای شادابی روحمان چه کار می‌کنیم؟ خوراک روحمان چیست؟ چه چیزی زندگی ما را از روزمرگی در می‌آورد؟ مطالعه با هنر یا... بُعد سوم، اجتماعی بودن است. استاد دانشگاهی که نمی‌تواند با مردم یا حتی با بچه خودش تعامل داشته باشد، اصلاً آدم سالمی نیست. چه کسی در اینجا معلول است؛ آن کسی که نمی‌تواند با بچه خودش را با مردم ارتباط برقرار کند یا نمی‌داند هوش هیجانی چیست. آدم مغروری که از همه دوری می‌کند، روی پله چهارسالگی‌اش ایستاده است، چه پزشک باشد و چه استاد دانشگاه. این بچه‌ها می‌خندند و با همه می‌سازند؛ این بُعد سوم سلامت است.
من همه این ابعاد را در بچه خودم دیده‌ام. من اسم او را معلول نمی‌گذارم. بُعد چهارم هم که در سال 2000 به این فهرست اضافه شد، «معنویت» است. کسی که معنویت، به معنای ایمان به یک منبع قدرت مهربان همیشه حاضر و ناظر نداشته باشد، آدم سالمی نیست. استیون هوکینگ هم معلولیت دارد، اما منکر خدا شده است و معنویت ندارد، سلامت روان هم ندارد. مگر می‌شود آدم به آن قدرت بی‌انتها باور نداشته باشد؟! هر کسی ممکن است اسمی برایش داشته باشد. سرخ‌پوستان هم معنویت دارند. فقط ما نیستیم که معنویت داریم. انسان کامل یعنی انسانی که به زندگی‌اش معنی بدهد. وقتی من به بچه خودم با بچه‌های مبتلا به سندرم داون نگاه می‌کنم، می‌بینم حالشان خوب است و می‌خندند و با همه ارتباط دارند؛ آنها معلول نیستند، من که در چهار سالگی مانده‌ام، معلولم. ارزش ما به روح ماست. به روح آن بچه احترام بگذاریم. زمانی من می‌گفتم که بچه‌های معلول فرشته‌اند. بعد فهمیدم که آدم باید واقع‌گرا باشد. باید روی زمین سفت راه برود نه هوا! اگر من بچه معلولم را جوری تربیت کنم که بی‌شعور باشد، دیگر فرشته نیست. اگر من بچه‌ام را فرشته می‌بینم، برای این است که می‌خواهم چیز دیگری را که از خدا خواسته بودم و او داده است، ببینم. انسانی که جسمش سالم است، ولی آن چهار بعد سلامت را ندارد، باید ببیند کجا اشتباه کرده است.
کاری که خیلی انجام می‌دهم و واقعاً نتیجه خوبی داشته، مشاوره است. وقتی بچه‌ام هفت ساله شد و می‌خواست به مدرسه برود، دیگران گفتند که بچه‌ات را به مدرسه استثنایی بفرست. از چند کار درمانگر هم پرسیدم. آنها هم گفتند که او را به مدرسه عادی نبرم، زیرا سرخورده می‌شود، چون موقع راه رفتن می‌لنگد و دست راستش درست کار نمی‌کند. اما چند متخصص دیگر به من گفتند که اگر این بچه به مدرسه عادی برود، خودش را با بچه‌های عادی مقایسه می‌کند و در رقابت با آنها خودش را بالا می‌کشد. بالاخره، من او را در مدرسه عادی ثبت‌نام کردم. سالی که بنیامین به مدرسه رفت، نظام آموزش و پرورش هم توصیفی شد؛ یعنی بچه من را با خودش مقایسه می‌کردند نه با کس دیگری. من با خودم گفتم که بنیامین نظام آموزش و پرورش را عوض کرد! دیدید ایمان چه می‌کند؟ قبل از آن، سیستم نمره‌دهی حاکم بود؛ مثلاً، اگر بچه چهار غلط داشت، نمره شانزده می‌گرفت، ولی الآن اگر بچه من چهار غلط داشت، می‌گفتند نمره‌اش بیست است، چون حداکثر توانایی‌اش را به کار می‌گیرد. اتفاق جالبی که در مدرسه بنیامین افتاد، این بود که معلمش تشویق شد تا ادامه تحصیل دهد. او می‌گفت: من وقتی دیدم که این بچه از تمام ظرفیتش استفاده می‌کند، از خودم پرسیدم که من چرا از ظرفیتم استفاده نکنم؟ "همیاری در مدرسه باعث شد تا سطح درسی بنیامین بالا برود. معلمش می‌گفت: یک بار، وقتی مداد بنیامین از دستش افتاد، خواستم خم شوم تا مدادش را از روی زمین بردارم. اما او سریع گفت خانم! من یک دست دارم! او نمی‌گذاشت کسی کمکش کند. عزت‌نفس داشت." امروزه برای هر کاری ربات می‌سازند؛ یک ربات از یخچال آب بر می‌دارد، یک ربات عمل جراحی می‌کند، و ... از روباتی که فقط می‌تواند از یخچال آب بیاورد، توقع دیگری وجود ندارد. ما باید به بچه‌مان به اندازه توانایی‌اش باور بدهیم، به خودمان باور بدهیم. اگر تو یک دست داری، اشکالی ندارد. آن کسی که دو دست دارد و گدایی می‌کند چه؟ تو اگر می‌توانی، با یک دست کار کن! اگر راننده سالم باشد، با این ماشین تا هر جای جهان که بخواهد، می‌تواند برود. ما باید این را باور کنیم و به جامعه بفهمانیم. طرز فکر ما و عقلمان باید سالم باشد. با الآن بنیامین کلاس ششم است و مشکل خاصی ندارد و همه کارهایش را خودش انجام می‌دهد. من اگر می‌خواهم جامعه تغییر کند، ابتدا خودم باید تغییر کنم تا مادر دوست بچه‌ام هم تغییر کند؛ او هم چنین بچه‌ای دارد؛ او هم باید تغییر کند. الآن انجمن حمایت از مبتلایان به فلج مغزی شکل گرفته است. مادری که قبلاً فقط به مهمانی رفتن فکر می‌کرد، حالا برای بچه‌های سی پی کار می‌کند. چرا استادان دانشگاه من را رشد ندادند؟ چرا بچه یک ساله استاد من شد؟ وقتی بنیامین را نزد پزشک بردم، او بلند شد و گفت: من واقعاً خجالت می‌کشم وقتی شما را می‌بینم. این بچه می‌توانست راه برود، ولی من می‌خواستم او را کنار بگذارم. مهم این است که انسان یاد بگیرد. بعضی وقت‌ها، یک بچه کوچک بزرگترین ما استاد می‌شود. این ماجرا باعث شد تا آن پزشک به اهمیت کار درمانی پی ببرد.
الآن فارغ‌التحصیلان رشته کار درمانی زیاد شده‌اند؛ ولی همه می‌دانیم که بار علمی آنها متأسفانه خیلی پایین است، همان‌گونه که سطح علمی تقریباً تمام رشته‌های دانشگاهی افت کرده. خیلی از دیپلمه‌ها ادعا می‌کنند که کار درمانی بلدند؛ اما آیا شما مدرکش را دیده‌اید؟ چون اختلال‌های اُرتوپدیک زیاد شده، بازار فیزیوتراپ‌های سی پی هم داغ است. ولی آیا مدرکش را دیده‌اید؟ از کجا مجوز گرفته‌اند؟ در نتیجه، از آدم ناآگاهی مثل من سوء استفاده می‌کنند. اگر بره زیاد باشد، گرگ هم زیاد می‌شود. ظلم پروری عین ظلم کردن است، نباید بگذاریم به ما ظلم کنند. باید از آنها بخواهیم مدرکشان را نشان بدهند. بعد از چند هفته کار درمانی بررسی کنیم که آیا بچه پیشرفت داشته است یا نه. آقای پناهیان در تلویزیون می‌گفت "پزشکی قبل از رفتن به حج پیش من آمد و گفت که من 150 عمل جراحی بی‌مورد انجام داده‌ام. الآن برای رفع این حق‌الناس چه کنم؟" در کار درمانی هم این اتفاق می‌افتد و من از طرف همین کار درمانگرها از شما ان‌جی‌اُوها می‌خواهم که صلاحیت کار درمانگرها را بررسی کنید.
روان‌شناسان می‌گویند برای هیچ کاری نباید سلامت را به خطر انداخت. موفقیتی که سلامت را فدایش کنی، موفقیت نیست. اگر میلیاردها تومان پول داری، ولی فشارخون گرفته‌ای، اسم این کار موفقیت نیست. خودت را آدم موفقی ندان. هنوز شکنجه درمانی وجود دارد. برای اینکه تحریک عصبی در بچه ایجاد کنند، روی دستش قاشق داغ می‌گذارند. این کار چه آسیبی به روان آن بچه می‌زند؛ مادر هم نشسته است و تماشا می‌کند! آیا تو دلت می‌آید به دست خودت قاشق داغ بزنی؟! این مردم را باید آگاه کنیم. بعد از چند جلسه کار درمانی باید بررسی کنیم که رشد بچه‌مان چقدر شده است. باید بپرسیم این کاری که شما انجام می‌دهید، برای چیست؟ کار درمانگر باید توضیح دهد. حق گرفتنی است، نه دادنی. خداوند می‌گوید: «لَیسَ لِلانسانِ اِلّا ما سَعی»؛ یعنی برای انسان جز سعی و تلاشش چیزی نیست. ما باید برای رسیدن به خواسته‌های زمینی‌مان تلاش کنیم. در رابطه با فلج مغزی و معلولیت و...، ما باید از حق خودمان دفاع کنیم، بخواهیم، بپرسیم و تغییرات را پیگیری کنیم. این جزء حقوق ماست. در انجمن ما افرادی وجود دارند که فقط یک انگشت دارند. خانم هانیه عرب با یک انگشتش پنج جلد کتاب نوشته است و وبلاگ دارد. در کنار مادر و با حمایت او درس خوانده است. به او می‌گویم "هانیه! چرا آن‌قدر سختی می‌کشی؟" جواب می‌دهد که یک معلول باسواد از یک معلول بی‌سواد بهتر است! آقای آیدین نعمتی، فوق لیسانس فناوری اطلاعات از دانشگاه تهران دارد. الآن دفتری تأسیس کرده است که برای معلولان اشتغال‌زایی می‌کند. او خودش را وقف آدم‌های دیگر کرده است. ببینید چقدر روح می‌تواند بزرگ باشد. این را مقایسه کنید با آن کسی که در بین جوانان مواد مخدر پخش می‌کند. اینجا چه کسی معلول است؟! انسان وقتی این بچه‌های معلول را می‌بیند، چه حالی به او دست می‌دهد؟ من واقعاً از اینها انرژی و انگیزه می‌گیرم.
علم ثابت کرده که نقص‌های ژنتیک یا بی‌توجهی به بهداشت یا کمبودهایی که در نسل‌های گذشته وجود داشته، ممکن است در ژن‌های نسل‌های آینده بروز پیدا کند. ما در روانشناسی می‌گوییم ناخودآگاه جمعی. زمانی پدران ما در خانه‌شان انواع مواد غذایی انبار می‌کردند، چون ایران همیشه در معرض جنگ و اغتشاش بود. در ناخودآگاه پدرانمان این تصور ایجاد شده بود که همیشه باید دنبال انبار کردن مواد غذایی باشیم تا کمبودی در خانه نباشد؛ ولی الآن که آگاهی‌ها بالا رفته است، هیچ کس در خانه‌اش انبار برنج نگه نمی‌دارد،
چون همه چیز در دسترس است و اگر لازم باشد، می‌رویم و می‌خریم. پس آگاهی‌ها، یعنی ناخودآگاه جمعی، عوض شده است. نقص‌های دهه‌های گذشته بیماری‌های آینده را به وجود می‌آورد. باید کاری کنیم که فرزندان و نوه‌هایمان به بیماری‌های بدتر دچار نشوند. خدا می‌گوید هر موهبتی از جانب من است و هر دردی از جانب خودتان. اگر بچه من این‌طوری شده، اختلال ژنتیکی نسل‌های قبلی بوده است. وقتی آدم در سختی قرار می‌گیرد، تازه آیه‌های قرآن نمایان می‌شود. «لایکلف الله نفسا إلا وسعها»؛ هیچ نفسی را بیشتر از ظرفیتش بار ندادیم. فقط چشم‌هایتان را باز کنید و ببینید گنج آموزی را. هر کسی که مشکلی دارد، هر چند خودش در آن نقشی نداشته است، حتماً راهی برای حل آن پیدا می‌کند. بدانیم که هیچ آگاهی و دانشی آسان و رایگان به دست نمی‌آید.

مأخذ: معلولیت؛ چالش‌ها و سیاست‌ها در ایران، تهران،بنگاه ترجمه و نشر کتاب پارسه، 1397، ص 81-93.  
تاریخ ثبت در بانک 22 فروردین 1399  
فایل پیوست
تصویر